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Dossier : Dynanimques de l'intime

Dessiner les frontières de l’intime dans le cadre des soins

Drawing the frontiers of privacy during hospital care
Cherry Schrecker and Lauréna Toupet
p. 45-81

Abstracts

In the context of hospital care the notions of privacy and intimacy may be used with reference to the body, to individual subjectivity or to the home and family of the patient. Health care professionals consider that privacy and intimacy should be protected. But the way in which they are defined and translated into practice is variable, involving among other things a bodily image deemed as “acceptable”, which the professionals attempt to maintain during the passages over the different stages of illness and towards death. With reference to three studies conducted in different hospital services, we will show what the different altitudes of the professionals toward privacy/intimacy reveal about their conception of the patient as a person. Rather paradoxically, we have observed that the actions aimed at the preservation of the patient as a human being, which imply bodily and domestic privacy/intimacy, are largely carried out in public spaces by professionals outside the family circle.

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Full text

1Selon les circonstances, l’intimité est définie en référence au corps, à l’individu et à sa subjectivité (Castra, 2004; 2010), au contexte familial. Elle est citée dans le cadre des soins comme une valeur à promouvoir, à protéger, à préserver ou à mettre à contribution pour le bien des patients. Les conceptions et les pratiques vis-à-vis de l’intime et de l’intimité varient en fonction des lieux d’hospitalisation et de l’état de santé des patients. Selon les situations, les patients et les soignants œuvrent à normaliser les actes intrinsèques aux soins permettant à chacun de garder pour soi ses secrets, sa gêne ou son dégoût. Ces efforts visent à maintenir le patient au sein de la vie familiale et à préserver l’image d’un corps « présentable et contrôlée », au cours de la maladie et même au-delà de la mort (Memmi, 2015 : 142). Au fond, ce qui est en jeu est le maintien de l’image d’un être humain qui, en tant que « sujet », conserve sa capacité d’action, son intégrité corporelle et son aspect vivant.

2En effet, l’attention accordée à l’intimité est liée au dilemme fondamental du statut du patient en tant que personne (Carricaburu et Ménoret, 2004). Une tension est souvent évoquée entre le corps-objet (Zolesio, 2012) et le patient-sujet acceptant avec plus ou moins de difficulté de vivre dans son corps transformé par la maladie et les interventions médicales (Gaille, 2007). Les mesures mises en place pour la préservation de l’intimité témoignent du désir d’éviter la « dépossession de soi », c’est-à-dire « la perte progressive des attributs qui font la personne morale dans la société contemporaine » (Weber, 2012 : 329). Ces attributs peuvent siéger dans le corps ou être liés à un espace. En ce sens, Djaoui (2014 : 18) évoque la nécessité pour le patient de maîtriser une portion du territoire remplissant les fonctions d’un authentique « chez-soi », de façon à pouvoir se reconnaître comme sujet, siège de l’intime. Ajoutons, avec Laé (2002 ; 2003), l’idée de la propriété de soi et le droit de garder secret ce qui est à soi ou qui relève de sa communauté affective.

3L’intimité est diversement définie selon qu’on fait référence à l’environnement, au corps, aux relations et à l’histoire des personnes soignées (Laroque, 2007). Son respect, comme séparation entre « ce qui peut se montrer en public [et] ce qui se dérobe au regard » (Berrebi-Hoffmann, 2009 : 10), est souvent évoqué par les soignants pendant les entretiens comme un élément essentiel au bon déroulement de la prise en charge. Les conceptions de l’intimité et du comportement à tenir à l’égard de l’intime varient selon l’état de santé des patients, les lieux d’hospitalisation (en structure hospitalière ou à domicile), les normes qui gouvernent ces lieux et la manière dont les acteurs traduisent les normes en action. De ce fait, les frontières de l’intime sont constamment redéfinies et renégociées. Chaque infraction aux normes qui gouverneraient l’intimité en dehors du contexte médical s’accompagne de mesures destinées à banaliser et à rendre acceptable ou, à défaut, supportable la « transgression » dans le cadre des soins. Les directives institutionnelles destinées à protéger l’intimité des patients, exprimées dans les fiches d’enseignement sur la toilette et dans de nombreux articles commentant cette activité, ne sont pas nécessairement appliquées à la lettre dans la pratique quotidienne. Plusieurs raisons peuvent l’expliquer, telles que les habitudes au sein du service, les contradictions entre différentes positions déontologiques, les préférences individuelles ou les avis divergents sur les besoins des patients.

  • 1 Entretiens conduits en 2012 par Élise Martin, stagiaire en master « Interventions sociologiques et (...)

4Cet article fait référence à des recherches conduites sur trois terrains entre 2011 et 2015. La première s’est déroulée dans un institut hospitalier spécialisé dans le traitement des cancers. Elle s’inscrit dans un travail mené conjointement par le personnel et des chercheurs invités à participer à un groupe de réflexion éthique. La question de l’intimité ayant été soulevée à plusieurs reprises au sein de ce groupe, il a été décidé de lui consacrer une recherche spécifique. Quarante entretiens ont été réalisés : vingt avec des patients et vingt avec des membres du personnel soignant1. Ces entretiens ont ensuite été transcrits et soumis à une analyse thématique et à une analyse de discours. Dans ce contexte, l’intimité est surtout conçue comme relevant de l’individu, nécessitant une protection contre toute incursion, notamment à l'égard de son corps.

  • 2 Avec la participation de Julien Biaudet, Tiphaine Godfroid, Cherry Schrecker, Claire Scodellaro, L (...)

5La deuxième recherche, d’une durée de deux ans (2012-2014)2, a été effectuée auprès d’une équipe d’hospitalisation à domicile (HAD). La méthodologie mise en œuvre s’appuyait sur un travail d’observation des pratiques d’HAD par l’intermédiaire d’un suivi des tournées du médecin aux domiciles des patients, de l’observation du travail des bénévoles et des réunions de service. Une trentaine d’entretiens avec les soignants, les patients, les aidants et d’autres personnes impliquées dans l’HAD (psychologues, travailleurs sociaux, bénévoles) ont également été réalisés. Des entretiens complémentaires ont été effectués auprès de personnes ayant une expérience d’HAD, mais non impliquées dans le protocole cité (gestionnaires, soignants, patients, entourage). Dans ce contexte, nous parlons plutôt du « cercle intime », siégeant dans l’espace domestique, qui inclut le patient et son entourage proche.

  • 3 Transmission et consignation des informations relatives aux patients et à leur séjour lors du reno (...)

6Le troisième terrain a pris la forme d’un stage d’observation dans une unité de soins palliatifs, trois jours par semaine pendant deux mois en 2015 (Toupet, 2015). En tant que stagiaire, l’une des coauteurs a assisté aux échanges d’informations lors des changements d’équipe (transmissions), aux réunions hebdomadaires d’équipe pour faire le point sur chaque patient (staffs), et à la réunion annuelle de toutes les composantes du centre de soins palliatifs. La méthode consistait en la tenue d’un journal de terrain, un travail d’analyse des feuilles de relève3, ainsi qu’en la conduite de plusieurs entretiens avec des membres du personnel soignant : médecin, psychologue, kinésithérapeute, aides-soignants. Au moment du décès, l’équipe soignante s’efforce de préserver l’intimité du patient et de son entourage.

7En nous appuyant sur ces trois terrains nous montrerons comment les diverses conceptions de l’intimité se transforment en pratiques. Pendant la maladie et en fin de vie, celles-ci sont vouées à maîtriser la souffrance et à maintenir l’image d’un être autonome, digne et en pleine vie :

La subjectivité des malades en fin de vie est l’un des supports privilégiés de l’activité déployée. Celle-ci est donc significative d’une conception du « bien mourir » où l’expérience intime et le vécu intérieur de l’individu mourant deviennent des dimensions à part entière du travail médical et soignant. Ces dimensions guident et structurent fortement les rapports sociaux dans le domaine de la fin de vie. […] Il s’agit alors d’envisager la mort et la fin de vie comme un processus permettant à l’individu, au terme d’une quête de soi, de devenir pleinement lui-même (Castra, 2010 : 16).

8Cette image d’une personne à part entière persiste après la mort.

Un service hospitalier en cancérologie

9En structure hospitalière, en réponse à la demande formulée par l’enquêtrice d’une définition de l’intimité, les patients et les soignants évoquent la partie de soi qu’on garde cachée ou font référence à « l’individu en sa globalité » (soignant 4). Cependant, la description de leurs pratiques révèle comme préoccupation dominante l’intimité corporelle. Au sein de cette unité un grand nombre de patients ont subi des opérations invalidantes à court ou à long terme qui peuvent marquer durablement le corps. Dans ces circonstances, les normes gouvernant habituellement le rapport au corps (des parties du corps qui peuvent être vues ou touchées par autrui, ainsi que les normes esthétiques de beauté corporelle) sont modifiées ou suspendues. Patients et soignants à la fois sont conscients des contraintes et de la gêne potentielle.

10Des mesures sont prises pour recréer des espaces qui rappellent des lieux privés : l’occultation des endroits potentiellement visibles de l’extérieur (y compris des paravents autour des lits en chambre double), le respect de la chambre en tant qu’espace privé dans lequel le patient est protégé contre toute intrusion – les soignants frappent à la porte avant d’entrer, même si très souvent ils entrent par habitude sans attendre la réponse du patient –, l’exclusion de la famille et d’autres visiteurs au moment des soins. Cette dernière pratique est paradoxale, étant donné qu’en France la chambre du malade est légalement un espace privé (ce qui en principe devrait permettre au patient d’inclure autant que d’exclure). Dans les faits, il est rare qu’un soignant permette à la famille d’assister aux soins, même si celle-ci ou le patient le souhaite. Ces ambiguïtés liées à l’utilisation de la chambre brouillent la frontière entre les droits de la personne et les impératifs liés au lieu public qu’est l’hôpital.

  • 4 Le terme « parties intimes » est souvent employé par les soignants pour désigner les parties génit (...)

11L’exposition du corps, le toucher « intime4 » et les marques, souvent décrites comme enlaidissantes (cicatrices, déformations dues aux tumeurs), sont vécus par les patients comme une contrainte résultant de leur état de santé. La plupart du temps, le toucher ou le regard, susceptibles d’enfreindre l’intimité corporelle, sont considérés comme inévitables ou nécessaires. Les patients délèguent ainsi la responsabilité des soins corporels au personnel soignant : « Oui, c’est leur travail, ils savent ce qu’il faut qu’ils fassent, hein ? » (patient 4). Pour les patients cette délégation est liée au contexte : « On le prend sur soi, on sait bien que quand on est dans un centre hospitalier on n’est pas à la maison, donc il faut un peu… ? » (patient 19).

12Des efforts sont faits par les soignants pour neutraliser la gêne liée au toucher en laissant faire le patient dans la mesure du possible. Quand des actes comme la toilette sont effectués par le personnel soignant, deux techniques servent à normaliser l’intrusion dans cette sphère intime (ici le corps et en particulier les parties génitales) : la dépersonnification – par la division du corps en parties liées à l’acte à accomplir – et la redéfinition des moments potentiellement gênants en privilégiant l’aspect relationnel.

13Pour ce qui concerne la dépersonnification, la division du corps en parties à soigner et la division temporelle des soins contribuent à mettre en avant l’aspect technique en limitant l’exposition du corps. Avant une opération, le port de culotte en papier est maintenant de mise pour atténuer la gêne ressentie à la fois par les patients et le personnel soignant au moment (par exemple) du transfert du patient vers la table d’opération.

C’est très important parce que la personne reste quand même habillée […] et puis l’intimité elle est couverte […] quand ils sont endormis il n’y a plus d’intimité, nous on s’occupe du corps, on va laver les zones qu’on va opérer. Pour nous y a la personne endormie, c’est plus pareil […] après il faut qu’on travaille avec ce corps, donc on le protège […] parce qu’une personne endormie c’est quand même notre responsabilité, elle est endormie, elle ne réagit à rien donc (soignant 1).

14La présence ou l’absence de conscience du patient est ici un facteur qui entre en compte dans l’évaluation de l’intimité. Cela rend les frontières subtiles, et nous verrons plus tard que, dans d’autres circonstances, l’intimité est induite même en l’absence de conscience. Pour ce qui concerne l’intervention chirurgicale, « les champs opératoires font qu’on fait un petit peu abstraction du corps. Le fait d’écharper une partie du corps on fait un peu abstraction du reste » (soignant 1). Une abstraction similaire est faite dans le protocole de la toilette :

On commence par le visage, ensuite […] le torse, donc tant qu’on fait ça, on a toujours un drap qui cache les organes génitaux et les jambes, ensuite donc on laisse ce drap sur les organes génitaux et les jambes, on met un drap propre sur le haut du torse. En fait la personne n’est jamais dénudée complètement […] (soignant 7).

  • 5 Néanmoins, lors d’un entretien, une élève infirmière se dit choquée par le fait que les infirmière (...)

15Pour une toilette en brancard on couvre en alternance l’avant ou l’arrière du corps. La séparation entre les différentes parties du corps est souvent justifiée par des raisons techniques, notamment pour des questions d’hygiène. Ainsi les soignants distinguent-ils les zones contaminées des zones non contaminées, tant pour la toilette que pour un geste technique telle la pose d’une sonde urinaire. Paradoxalement, nos observations et certains entretiens font état de précautions similaires prises pendant la toilette mortuaire : « Il n’y a plus qu’une enveloppe corporelle donc on respecte peut-être encore plus l’intimité du patient » (soignant 7)5.

16La redéfinition des actes potentiellement gênants passe par l’explication des gestes à accomplir (technique évoquée par Goffman, 1973) pour légitimer des conduites qui constitueraient sinon une infraction aux normes. L’accent est mis sur l’aspect relationnel au moment des soins et sur les liens affectifs qui s’établissent entre soignants et patients. Ainsi, certains soignants se disent à l’écoute pour tenter de faciliter le séjour des patients, calmer les angoisses et échanger avec les familles. Néanmoins, la souffrance des soignants et l’atteinte à leur propre intimité face à la maladie, la souffrance et la mort (Bogalska-Martin, 2007) sont souvent évoquées, au même titre que leurs difficultés à établir et à maintenir la « bonne distance » avec les patients (Castra, 2004a ; Tisseron, 2007).

  • 6 Souligné par nous-mêmes.

17Certains contenus des formations pour infirmiers/ infirmières tentent de pallier ces difficultés. Dès le début de la formation, il est attendu des élèves « qu’ils voient, touchent et sentent le corps de la personne soignée dans sa totalité6 », ce qui peut attenter à l’intégrité personnelle du soignant (Delomel, 2006 : 2). Pour éviter l’effroi ou le dégoût des soignants et l’inconfort des patients, la toilette est présentée dans les manuels d’enseignement et les écrits sur les pratiques comme un moment privilégié de partage permettant d’établir une relation intime (Viard, 2011), valorisant du même coup le « sale boulot » (Hughes, 1996). Ce discours, avec quelques nuances, est largement adopté par les élèves infirmiers interrogés par Élodie Fornezzo (2015). Cependant, certains d’entre eux se disent choqués que des patients puissent éprouver un plaisir sexuel – considéré dans d’autres circonstances comme relevant de l’intime – pendant la toilette.

18Ce constat révèle la difficulté à instaurer de manière consensuelle les normes spécifiques au contexte de soins et la fragilité de l’accord sur les contours de ce qui est acceptable/supportable pour chacun. En effet, la relation de soins ne va pas d’elle-même. Selon Christiane Vollaire (2011 : 89), le refoulement du dégoût, « l’un des grands tabous de la pratique médicale », ne peut jamais être total et ce sentiment peut resurgir à tout moment – brouillant la distinction entre l’intime et le professionnel (gouverné par le geste technique), entre le public et le privé, entre le physique et le mental –, provoquant « dans la relation professionnelle culturellement codifiée, l’effet brutalement physique de la répulsion » (ibid. : 91-92). L’occultation de l’intime du soignant est conçue comme un moyen de favoriser le respect de l’intimité du patient.

À domicile : le soignant, le patient et la vie de famille

  • 7 Loi n° 70-1318 du 31 décembre 1970, modifiée le 1er septembre 2007, portant réforme hospitalière q (...)

19Dans le contexte hospitalier, l’intimité des soignants et des patients apparaît surtout comme un attribut individuel qu’il convient de conserver et de protéger contre l’incursion de l’autre (les personnes potentiellement proches : collègues de travail, familles des patients). Il n’en est pas de même en HAD où la question de l’intimité corporelle est rarement présentée comme problématique. Dans ce cadre la définition inclut le domicile – envisagé comme un espace privé – et la vie privée de la famille. Le domicile est souvent décrit comme ultime lieu de l’intime (Leduc et Delcourt, 2007), à la fois repaire et repère (Veysset, 1989) ; lieu des secrets, protégés même de l’intervention du droit (Laé, 2002). Ainsi, dans le cadre d’une hospitalisation à domicile les frontières entre l’hôpital (public) et le domicile (privé) deviennent floues, car « on ne doit pas entrer dans l’intimité de la famille si on n’y est pas invité » (Djaoui, 2006 : 24). Ce principe, intégré dans la loi sur l’HAD7, exige le « consentement de la personne et de sa famille ». Tandis qu’à l’hôpital les patients et leur entourage sont en quelque sorte les visiteurs, au domicile, à en croire une affiche créée par une équipe d’HAD, c’est l’hôpital qui « s’invite ».

20Mais les personnels d’HAD sont des invités bien envahissants : l’installation du matériel médical et le passage des membres de l’équipe transforment les lieux et les relations entre les membres de la famille. L’intime subsiste alors à travers les lieux défendus contre l’invasion de l’institution médicale par le marquage et le positionnement d’objets : le savon de la famille qui ne doit pas être utilisé par l’équipe médicale, le refus parfois d’installer le lit médicalisé dans la chambre (voir Eynard, 2007 sur la chambre à coucher). L’intimité devient alors l’objet d’une lutte entre la raison médicale et la raison domestique aux limites mal dessinées. Si parfois le lit du malade est placé dans la chambre, il peut aussi se trouver dans d’autres pièces (bureau, salon), les soins sont alors effectués sous le regard de la famille qui peut intervenir sur le travail du soignant ou commenter sa manière de faire. Dans ce contexte, les soignants éprouvent parfois de la difficulté à dessiner leurs coulisses (Goffman, 1973).

21Loin de rester en dehors du cercle familial, les membres de l’équipe d’HAD tentent de s’y intégrer, comme le montrent les propos d’une cadre infirmière au cours d’un entretien :

On crée des liens plus intimes avec les familles à domicile. Parce qu’on entre dans leur intimité. Après c’est à nous de ne pas leur voler quelque chose et de trouver notre juste place dans leur milieu. Parce qu’on entend tout. On entend leurs problèmes sociaux, leurs problèmes financiers, les histoires de famille, les secrets… On voit des choses peut-être qu’il ne faut pas, on voit l’intimité et la vie du couple, la vie des enfants, les problèmes entre frères et sœurs – on est tenu au secret professionnel –, choses qui ne sortent jamais, mais je pense qu’on crée des liens surtout quand on les garde longtemps.

22Du point de vue des professionnels, les liens créés avec la famille permettent de mieux soigner. Une psychologue interrogée évoque les objets personnels et les photos comme moyen d’entamer le dialogue nécessaire à l’élaboration d’un projet de soin ou de vie, destiné à maintenir le patient mourant parmi les vivants. En fin de vie, de tels projets sont souvent construits autour du « bien mourir » qui concerne alors à la fois les soins corporels (maîtrise de la douleur, soins esthétiques…) et les soins relationnels. Les intervenants parlent alors de familles qu’ils ont aidées à se réconcilier pour mieux accompagner le patient mourant, ou encore de la nécessité de communiquer pour évoquer l’échéance finale (nous avons observé, toutefois, une réticence de la part des soignants à aborder cette question, y compris quand elle était soulevée directement par une patiente en soins palliatifs).

23Cette vision positive de l’intimité domestique peut occulter l’épuisement des proches aidants, épuisement qui fait parfois qu’un décès prévu à domicile peut, au dernier moment, en dépit des tentatives pour résoudre les difficultés, avoir lieu à l’hôpital. Ainsi se crée une « capillarité » de l’intimité familiale : « Quelque chose de l’intimité de la famille fait écho, fait résonance avec celle du professionnel et réciproquement » (Djaoui, 2006 : 25-26). L’intime dessine à nouveau un espace aux frontières floues dans lequel le patient et les aidants ont parfois l’impression de perdre leur « pouvoir agir » face à la « l’impératif médical ». Tous sont désarmés, finalement, face à la mort prochaine et tentent de (re)créer l’image d’un foyer uni et heureux, occultant la mort et la souffrance aussi longtemps que possible.

Les mourants, la mort et les traces des vivants

24Le statut de la personne et de son intimité peut être également questionné en toute fin de vie, voire lorsqu’il s’agit d’un corps mort. En effet, les pratiques des soignants observés dans un service de soins palliatifs révèlent un traitement du cadavre similaire à celui réservé aux personnes vivantes. Si pour Martine Courtois, lors du décès, « la personne [disparaît], remplacée par cette chose qu’on appelle cadavre » (2015 : 19), le processus du mourir, fortement ritualisé sur le plan collectif (Ariès, 1975), tend à effacer les stigmates de la chosification du corps pour conserver au défunt son statut de personne (Courtois, 2015). Contrer la réification induit un certain nombre de pratiques, de la part des professionnels des soins palliatifs, qui participent au brouillage du statut du corps du défunt (Lemonnier et Pesquera, 2007).

25La temporalité du mourir est propre à chaque patient, mais les soignants reconnaissent les signes d’un décès imminent : respiration superficielle, cyanose des extrémités, pouls très faible, changement de la couleur du teint, absence de réactivité du patient à des stimuli… Lors de ces constats, l’espace de la chambre est confiné en fermant la porte, en rabattant les volets et en baissant la lumière, et ceux qui y demeurent (proches ou soignants) se mettent à parler à voix basse. Durant cette étape qui précède immédiatement la mort, seul un groupe restreint fait encore le lien entre la personne et le reste du monde. Ce retrait plus ou moins imposé par les soignants souligne l’idée que le passage vers la mort s’opère dans l’intimité de soi à soi ou de soi avec ses très proches. Ainsi, le mourant est dissimulé aux autres patients – eux-mêmes destinés à une mort très prochaine – et aux personnes extérieures au service.

  • 8 L’expression « toilette mortuaire » est employée dans les fiches de pratique de la toilette, mais (...)
  • 9 Castra cite cette phrase de Glaser et Strauss : « Pendant un court laps de temps, de façon virtuel (...)

26Une fois le décès constaté par le médecin, à l’écart des proches, les aides-soignants et infirmiers ôtent le matériel médical et les pansements, puis pratiquent une dernière toilette, ou « rafraîchissement8 ». Bien qu’à ce moment-là le rôle des soignants se borne à la toilette du corps, ils rasent, maquillent et habillent le défunt comme ils l’auraient fait de son vivant, tout en lui parlant. Ces gestes maintiennent, en quelque sorte, le défunt parmi les vivants : la pâleur du cadavre est masquée par le maquillage, et les vêtements participent à la préservation de l’image sociale du défunt. Ainsi, par le truchement des soignants, le cadavre retrouve, dans la mesure du possible, son aspect vivant (Memmi, 2015) avant d’être présenté à la famille. « Ici, la mort biologique ne vient pas totalement déposséder le patient de son humanité, il n’est pas encore une “non personne” » (Castra, 2003 : 151)9.

27En effet, ce temps du rafraîchissement est aussi l’occasion pour les soignants de clore une relation intime et de confiance, en se fondant sur les connaissances acquises durant le séjour du patient dans ce service : « Ah, je sais que vous n’aimez pas être tourné de ce côté, je me dépêche ! », disait une aide-soignante à un défunt. À l’exception du port systématique de gants, le rafraîchissement ressemble beaucoup à la toilette d’une personne vivante, et le même soin est pris pour protéger l’intimité corporelle et éviter la douleur, alors que le corps n’est plus lieu de sensation, condition sine qua non de l’existence d’un « soi » (Vigarello, 2014).

28La chambre dans laquelle le rafraîchissement a lieu est encore celle du défunt ; il y a là son odeur, ses affaires, son univers personnel. Ces manifestations physiques de la personne donnent aux soignants le sentiment qu’elle est bien présente, ce qui, couplé à l’attachement émotionnel construit lors des soins, leur impose de la traiter comme de son vivant. Comme l’explique Élisabeth Rogez (2006 : 33) :

La toilette mortuaire ne peut être réduite à une série de gestes stéréotypés comme pour en éliminer la saleté. Elle ne peut être escamotée ni détournée de sa signification symbolique : un rite de passage entre la chambre et la morgue.

29L’aspect humain du cadavre est encore conservé et les pratiques destinées à préserver l’intimité sont maintenues. Ce n’est qu’en mettant le corps dans une housse mortuaire, avant son enlèvement par les brancardiers, que les soignants paraissent sceller et accepter le décès clinique. L’évacuation du corps fait également l’objet d’un rituel : la forme du corps dans la housse est dissimulée sous plusieurs draps, et le brancard n’est déplacé qu’à condition qu’aucun visiteur (même la famille) ne puisse le voir. Ainsi, privée de sa forme humaine, la dépouille disparaît avant de retrouver à nouveau une face présentable en public lors de son exposition au funérarium ou à l’occasion de la cérémonie funéraire, rituel qui peut ressusciter la personne dans l’imaginaire des proches.

30Les traces laissées par le défunt dans le service après son passage ne se limitent pas à son corps, en témoigne la chaleur perçue par les soignants qui persisterait dans le lit. Environ cinq heures après le décès d’un patient, et deux heures après que son corps eut quitté le service, un binôme d’aides-soignantes devait ranger et désinfecter la chambre avant l’arrivée d’un nouveau patient. L’une dit à l’autre : « Oh non le lit est encore chaud, y a encore son odeur, c'est dégueulasse, on ne peut pas faire la désinf’ ! […] Allez viens, on laisse les autres faire. » En effet, lorsque c’est possible, il est de coutume de répartir la toilette mortuaire et la désinfection entre deux binômes différents, afin de répartir la charge émotionnelle. Ici, le seul binôme disponible avait dû assurer les deux actes. Ainsi, séparer les actes liés au décès (le rafraîchissement du corps et la neutralisation des traces pour l’accueil d’un nouveau patient) est une stratégie des soignants pour accepter plus facilement d’une part le décès clinique, et d’autre part le décès social de la personne.

31Cette « période » du décès est donc rythmée par le corps du patient qui se meurt, refroidit, se rigidifie, pâlit et se décompose. Durant ce processus, qui laisse des zones d’ombre quant au statut du corps, les frontières entre les traces de la mort et celles de la vie sont brouillées. Le temps de l’adieu suit ces étapes, et les soignants en soins palliatifs œuvrent pour soigner le plus longtemps possible une personne dont la place parmi les vivants est constamment affirmée. Comme celui du corps vivant, le statut du cadavre oscille entre personne et chose (Touzeil-Divina et Bouteille-Brigant, 2015 : 31), tant sur le plan légal (Iacub, 1999) que sur le plan social. Ainsi, tout est mis en œuvre pour préserver l’humanité de la personne mourante en palliant la dégradation du corps. Une attention semblable est prêtée au cadavre, en conservant, dans la mesure du possible, l’apparence de l’être vivant (doué de subjectivité) et en accordant à la dépouille un respect qui la différencie du cadavre animal (Rémy et Winance, 2010). Le sujet est encore préservé.

Conclusion

  • 10 Cette vision de la personne et de la sphère intime recèle de nombreuses caractéristiques désignées (...)

32Au fil des situations relatées, l’intime est apparu comme une propriété qui fonde la personne ou comme ce qui rend l’être « humain ». Cela implique un « corps comme totalité intériorisée qui devient ainsi un soubassement central de l’espace intime » (Vigarello, 2014 : 158). La réflexivité vis-à-vis de ce corps est au cœur du sentiment de soi (ibid. : 213). Une fois l’existence d’un soi, constitué en personne autonome, communément admise, dotée d’une valeur sociale et entérinée par le droit (Laé, 2003), il est attendu que la personne s’automaîtrise, faisant preuve d’une existence reconnaissable comme humaine : éloignée de l’animalité au moyen d’un corps propre et maîtrisé, sociale et active, parfois opposée à celle des végétaux, à l’animalité ou à l’état « posthumain » (Van Dyk et al., 2013 ; Rémy et Winance, 2010). Il est également convenu qu’elle mérite protection, ce qui implique un effort collectif pour le maintien des apparences au cours des activités quotidiennes (Goffman, 1973), l’attribution de droits (Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine, 1997) et l’éloignement de la souffrance et de la mort (Castra, 2004b)10.

33Le soi ainsi constitué devient l’élément central du cercle intime et de cercles concentriques toujours plus larges. De ce fait, l’intimité de chacun devient la responsabilité de tous et entre dans le domaine public. Les émotions elles-mêmes et leur mode d’expression trouvent une forme reconnaissable par tous et acceptable pour la collectivité (Halbwachs, 1947). Tout est mis en œuvre pour faire valoir une face apaisée et intime de la mort – qui, en réalité, n’a jamais été familière (Déchaux, 2004). C’est en occultant le dégoût spontané éprouvé au contact du corps souillé ou le dégoût provoqué par son odeur, en reconfigurant les réactions des patients et des soignants lors des soins, en encourageant l’individu, qui ne se sait peut-être pas encore condamné, à continuer de formuler des projets de vie et à maintenir un corps propre et fonctionnel ou en cherchant à rendre sereine une vie familiale conflictuelle, que l’on essaie de redéfinir l’intime en lui attribuant une face sociale acceptable.

34Au cours de la maladie et au moment de mourir, la personne est maintenue, tant que faire se peut, parmi les vivants, son humanité est préservée – ou imaginée – à travers les routines hospitalières et funéraires. Paradoxalement, ces opérations destinées à préserver l’être humain en tant que « soi », inscrit dans son intimité corporelle et domestique, s’effectuent en large partie dans l’espace publique. La toilette mortuaire, réalisée à l’hôpital, traverse la frontière du « cercle intime » familial. Verdier (1976) met en question l’idée communément admise que la naissance et la mort aient relevé un jour des familles ; ces moments de la vie ont toujours fait peur et ont été déléguées à la « femme-qui-aide ». En lavant, celle-ci les domestique, les socialise et les humanise, les éloignant de l’animalité, évitant à l’humain de « mourir comme un chien » ou d’accoucher « comme une bête, pire, une mauvaise bête » (ibid. : 111). De nos jours, ces actes se font rarement à domicile et sont le plus souvent délégués à des institutions publiques (personnel soignant, pompes funèbres) opérant dans des lieux publics. Ainsi, se crée un tiers espace, lieu mouvant et mal défini entre l’intime (conçu comme privé et propre à la personne et à son entourage) et les actes censés le préserver (effectués en large partie dans le domaine public). Les individus impliqués dans le processus de soins négocient au sein de cet espace pour créer et normaliser l’intrusion de l’institution dans la vie des individus. Pendant les soins et après la mort, tous œuvrent pour préserver l’image publique d’une personne digne et entière destinée à rendre tolérable la dégradation incompatible avec les normes sociales associées au vivant.

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Notes

1 Entretiens conduits en 2012 par Élise Martin, stagiaire en master « Interventions sociologiques et anthropologiques » (ISA) à l’université de Lorraine. L’étude a reçu un financement de la Ligue contre le cancer.

2 Avec la participation de Julien Biaudet, Tiphaine Godfroid, Cherry Schrecker, Claire Scodellaro, Lauréna Toupet et Ingrid Voléry. Le projet était soutenu par la Maison des sciences de l’homme Lorraine et la région Lorraine. Voir Schrecker et Voléry (2016) pour une discussion des questions épistémologiques liées à cette recherche.

3 Transmission et consignation des informations relatives aux patients et à leur séjour lors du renouvellement de l’équipe soignante (trois à quatre fois par jour).

4 Le terme « parties intimes » est souvent employé par les soignants pour désigner les parties génitales, de la même manière « toilette intime » peut désigner la toilette de ces parties, comme, également, le terme « petite toilette ».

5 Néanmoins, lors d’un entretien, une élève infirmière se dit choquée par le fait que les infirmières avec lesquelles elle travaillait ne respectaient pas « la personne » après sa mort (Fornezzo, 2015 : 105).

6 Souligné par nous-mêmes.

7 Loi n° 70-1318 du 31 décembre 1970, modifiée le 1er septembre 2007, portant réforme hospitalière qui instaure notamment l’HAD en France. Consultable en ligne : <http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000874228>.

8 L’expression « toilette mortuaire » est employée dans les fiches de pratique de la toilette, mais les soignants de l’unité de soins palliatifs appellent cette toilette un « rafraîchissement ».

9 Castra cite cette phrase de Glaser et Strauss : « Pendant un court laps de temps, de façon virtuelle, on considère le défunt comme une personne capable de ressentir » (Glaser et Strauss, 1965 : 113, notre traduction, souligné dans le texte original).

10 Cette vision de la personne et de la sphère intime recèle de nombreuses caractéristiques désignées comme propres à la vision particulière de la personne portée par le néolibéralisme (Memmi, 2014 ; Voléry et Tersigni, 2015).

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References

Bibliographical reference

Cherry Schrecker and Lauréna Toupet, « Dessiner les frontières de l’intime dans le cadre des soins », Socio, 7 | 2016, 45-81.

Electronic reference

Cherry Schrecker and Lauréna Toupet, « Dessiner les frontières de l’intime dans le cadre des soins », Socio [Online], 7 | 2016, Online since 14 December 2016, connection on 25 July 2017. URL : http://socio.revues.org/2416 ; DOI : 10.4000/socio.2416

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About the authors

Cherry Schrecker

Cherry Schrecker est professeure de sociologie à l’université Grenoble-Alpes (France) et membre du laboratoire de recherche PACTE. Ses recherches actuelles s’inscrivent dans les domaines suivants : hospitalisation et pratiques de soin ; éthique médicale, fin de vie, mort ; histoire de la sociologie et de la migration des idées sociologiques ; épistémologie de la discipline.

cherry.schrecker@univ-grenoble-alpes.fr

Lauréna Toupet

Lauréna Toupet est doctorante en sociologie au Laboratoire lorrain de sciences sociales (2L2S) à l’université de Lorraine (France). Ses travaux portent sur la prise en charge de la fin de vie, notamment abordée sous l’angle institutionnel, mais aussi à travers le travail des soignants et le vécu des patients.

laurena.toupet@univ-lorraine.fr

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