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Table ronde

Partir des malades, aboutir aux malades

Alain Fischer, Bertrand Fontaine, José-Alain Sahel, Michel Wieviorka et Sylvain Kerbourc’h
p. 116-155

Texte intégral

Sylvain Kerbourc’h, Socio et José-Alain Sahel, directeur de l’institut Imagine

Sylvain Kerbourc’h, Socio et José-Alain Sahel, directeur de l’institut Imagine

José-Alain Sahel, directeur de l’institut Imagine et Bertrand Fontaine, directeur de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière

José-Alain Sahel, directeur de l’institut Imagine et Bertrand Fontaine, directeur de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière

Michel Wieviorka, Socio et Alain Fischer, directeur de l’institut de la Vision

Michel Wieviorka, Socio et Alain Fischer, directeur de l’institut de la Vision

Présentation

1À quelles conditions la recherche est-elle aujourd’hui libre, en phase avec les attentes de la société, en même temps que scientifique ? Est-il possible de développer des modalités de la production du savoir au meilleur niveau, sans être soumis aux pesanteurs qui trop souvent l’entravent au sein du système universitaire ou venant des techno-bureaucraties, sans se plier à la temporalité à court terme des responsables politiques, ou économiques, et sans se couper pour autant de l’Université, des grandes institutions de recherche, de l’administration, des acteurs politiques ou des industriels qui veulent bien investir dans la science ?

2Chaque pays présente ses spécificités, ses difficultés à affronter de telles questions, ses réponses aussi. Pour la France, une triple expérience mérite d’être mieux connue, tant elle est innovante, et porteuse d’espoir : c’est celle de trois instituts, récemment créés, qui fonctionnent selon le même modèle, ou presque, dans le champ de la santé, au sein du système hospitalo-universitaire, avec une réelle autonomie et une grande souplesse, et en liaison constructive avec l’administration et les milieux industriels concernés : l’institut de la Vision, l’institut Imagine, et l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière.

3Leurs directeurs ont bien voulu participer à une table ronde (le 18 février 2015) au cours de laquelle ils ont échangé entre eux, et avec nous, répondant à nos questions, permettant, in fine, de dégager ce qui fait la force et l’originalité des expériences qu’ils pilotent. Le modèle qu’ils incarnent, et qu’ils ont inventé, peut-il être transposé à d’autres domaines, et notamment aux sciences humaines et sociales ? Le lecteur tranchera. Mais nul doute qu’il y a là matière à réflexions sur ce que peut être et faire la recherche quand elle s’émancipe des lourdeurs et des lenteurs qui la musellent, tout en veillant clairement à remplir une mission sociale qui fait partir le travail scientifique des humains ou des sujets concernés, en l’occurrence ici des malades, pour le faire aboutir également à des humains ou à des sujets, ici encore, les malades.

L’institut des maladies génétiques Imagine

4Créé en 2007, l’institut Imagine est situé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades. Il est dirigé par Alain Fischer, médecin, professeur d’immunologie pédiatrique et chercheur en biologie. Il constitue le plus grand pôle européen de recherche sur les maladies génétiques. Fondation de coopération scientifique dotée d’un budget annuel de 40 millions d’euros, cet institut hospitalo-universitaire (IHU) – depuis 2011 – compte 850 chercheurs, médecins, techniciens et professionnels de santé et 8 plateformes technologiques pour développer une approche circulaire qui va, là aussi, du malade à la recherche et de la recherche au malade. Autour de ses quatre missions (recherche, soins innovants, enseignement et valorisation), l’institut Imagine s’intéresse aux bases génétiques de certaines maladies et veut rendre possible de nouveaux traitements ou diagnostics.

L’institut du Cerveau et de la Moelle épinière

5Créé en 2005, devenu IHU en 2011, l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) est situé sur le site de l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière. Son directeur général est Bertrand Fontaine, professeur de neurologie dans ce même hôpital. L’IHU s’appuie sur deux fondations privées, l’une reconnue d’utilité publique et l’autre de coopération scientifique, qui rassemblent pouvoirs publics, entreprises privées et particuliers pour étudier avec près de trente équipes les maladies du système nerveux : l’épilepsie, la sclérose en plaques, les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, les traumatismes tels les accidents vasculaires cérébraux ou les tumeurs et les maladies psychiques comme la dépression. Avec un budget de l’ordre de 55 millions d’euros, l’ICM et son environnement institutionnel conduisent et développent des projets en matière de soins, de formation et de transfert de technologie dans le domaine de la recherche sur le système nerveux, et s’efforcent de transformer les résultats obtenus en nouveaux procédés et outils thérapeutiques.

L’institut de la Vision

6Créé en 2008, l’institut de la Vision est dirigé par le professeur José-Alain Sahel, médecin ophtalmologiste et membre de l’Académie des sciences. C’est le plus grand centre de recherche d’Europe sur les maladies de la vision. Installé au cœur de l’hôpital des Quinze-Vingts, il regroupe quelque 200 chercheurs, techniciens et professionnels de santé au sein de 17 équipes et d’une dizaine de plateformes technologiques. Combinant recherche fondamentale, clinique et industrie, reconnu laboratoire d’excellence en 2011, il se focalise sur des sujets complexes : imagerie de la rétine, dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), glaucome, rétinopathies diabétiques et pigmentaires, occlusions veineuses rétiniennes, neuropathie optique héréditaire de Leber, etc. La cinquantaine d’essais cliniques en cours a pour objectif de découvrir et valider de nouvelles thérapeutiques, des solutions préventives, ainsi que des technologies pouvant améliorer la vie quotidienne des malvoyants et aveugles, leur autonomie, mobilité, accessibilité et confort.

Table ronde

7Michel Wieviorka :

José-Alain Sahel, pouvez-vous nous dire quel est le modèle de l’institut de la Vision, comment fonctionne-t-il ?

8José-Alain Sahel :

Il n’y a pas vraiment de modèle. C’est une démarche empirique. C’est parti d’une approche purement clinique qui consistait à essayer de développer des solutions thérapeutiques pour certaines pathologies incurables. Cela implique qu’il faille transformer des questions cliniques en questions de recherche et donc associer différents scientifiques, différents acteurs de la recherche, bien au-delà de la biologie d’ailleurs, et ensuite, si des solutions émergent, qu’il y ait la possibilité de les ramener vers les patients.

Cela commence avec les patients, cela se termine avec les patients. Tout est centré sur le patient. Cela passe par l’établissement de langages communs entre différents champs disciplinaires, avec toute la force que peut avoir le langage : problématiser, puis éventuellement interpréter, reformuler et transférer.

Si quelque chose peut être considéré comme un modèle, c’est le fait de s’assurer que les personnes qui doivent se parler et travailler ensemble puissent le faire, et que ce soit le plus simple possible, le moins bureaucratique possible. Et surtout, si cela ne marche pas, que nous le constations le plus vite possible.

Il n’y a pas de projet d’envergure qui prenne moins de quinze ans, et c’est même court. Là où il y a eu réussite, rien ne s’est fait en moins de quinze ou vingt ans de travail. Dans le monde de la recherche, il y a un temps long à gérer. Cela exige de la patience de la part des patients, de la ténacité de la part des acteurs. Cela implique aussi, dans le système de financement que nous devons mobiliser, de pouvoir construire une trajectoire dans la durée nécessaire, tout en sachant que celle-ci n’est pas prise en compte par les modes de soutien aux projets, qui sont échelonnés sur trois, quatre ou cinq ans.

L’idée générale a donc été d’attirer des chercheurs de tous domaines, sans frontières disciplinaires, au même endroit, dans un hôpital, en l’occurrence l’hôpital historique des Quinze-Vingts, au contact des patients, des médecins et des soignants. D’y accueillir aussi des industriels, assez vite, avec une exigence à laquelle je tiens aussi : cela ne doit pas interférer avec la liberté de chercher.

L’industriel doit pouvoir être invité puis impliqué dans un projet, mais il faut que le partenariat soit équilibré. Si on organise la mendicité en disant qu’on va solliciter des industriels pour qu’ils nous donnent des aides financières, on met en place une stratégie qui n’est pas forcément pilotée par les chercheurs. Ce n’est pas qu’ils soient davantage détenteurs d’une vérité particulière, mais eux sont au contact des patients et donc garants, a priori, de l’intérêt public. Il faut donc des partenariats avec le privé, indispensables au développement des innovations et il faut un secteur public fort pour que ce partenariat soit équilibré. La question, c’est la durée. Dans la vision des industriels, la durée est plus courte. En résumé, l’idée est vraiment de rassembler les acteurs et de faire en sorte que cela fonctionne le plus possible par la rencontre des personnes autour et au cours de projets communs.

9Michel Wieviorka :

J’avais cru comprendre que le modèle était pluridisciplinaire à la fin, mais que les équipes qui travaillaient étaient plutôt disciplinaires. On ne demande pas à tout le monde de travailler ensemble en permanence.

10José-Alain Sahel :

Ce qui est vraiment isolé tient aux aspects techniques du travail qui font qu’on ne peut pas être dans un espace ouvert où tout le monde passe toutes les deux minutes. Il faut pouvoir disposer d’un endroit ménageant le calme nécessaire à la concentration et l’environnement technique approprié.

Chaque équipe est dans une thématique. J’essaye d’éviter les compétitions internes autant que possible. Chacun a sa compétence, qui est complémentaire de celle du voisin. Plus l’institut grandit, et plus des redondances peuvent apparaître. Ce sont des compétences discrètes, chacune est vraiment dans un domaine précis, mais aujourd’hui la plupart des projets sont construits par plusieurs équipes. Je n’ai pas de religion par rapport à ça. Si un projet peut se faire avec une seule personne dans une seule équipe, cela me convient très bien. Nous fonctionnons selon des logiques de projet. Un projet peut impliquer plusieurs acteurs, et c’est ce qui se passe aujourd’hui très souvent.

11Alain Fischer :

Chez nous, conceptuellement, c’est la même idée : être au plus près des malades. Nous avons exactement le même schéma, ouvert sur l’hôpital. Fondamentalement, l’institut Imagine est un établissement situé dans un hôpital. Nous essayons, au plus près des malades, physiquement et intellectuellement, de développer une recherche visant à comprendre les bases d’un groupe de maladies.

Il s’agit de maladies génétiques, qui constituent un ensemble à la fois homogène parce qu’il rassemble des pathologies héritées d’une mutation du génome, mais hétérogène parce que cela concerne de nombreux domaines de la médecine, des cellules du sang au cerveau, en passant par le rein. Il y a donc beaucoup de domaines avec un point commun entre tous : le génome.

12Nous cherchons à être efficaces dans un contexte nouveau, qui nous est commun à tous trois et à d’autres, à savoir que la recherche médicale aujourd’hui n’a plus rien à voir avec ce qu’elle était il y a vingt ou trente ans. L’étendue des concepts en biologie, qui sous-tend la recherche sur toutes les maladies, en particulier génétiques, est devenue considérable. Il faut être à même de maîtriser un plus grand nombre de concepts. Cela nécessite une masse critique adéquate de personnes qui couvrent collectivement les différents domaines et qui peuvent essayer de poser des questions ensemble.

En parallèle, il faut une maîtrise technologique qui constitue elle aussi un enjeu considérable. Les outils se sont développés de façon absolument incroyable au cours des dernières années, dans tous les domaines de la biologie, parmi lesquels la génomique, l’imagerie des cellules des organes ou des corps, l’étude des protéines, les petits animaux génétiquement modifiés.

Nous avons donc besoin de plateformes, évidemment partagées. Nous ne pouvons pas avoir chacun dans chaque laboratoire tous les instruments nécessaires, donc, nous les partageons. Cette logique de plateforme est absolument indispensable. Des plateformes ouvertes à tous, qui réunissent tout le monde et permettent à un groupe d’avoir les moyens de fonctionner au niveau nécessaire, sachant que les outils se renouvellent en permanence, et que cela coûte extrêmement cher. Cette logique est transversale dans toute la science biologique, médicale ou pas, ce qui explique que la plupart des institutions de recherche en biologie se regroupent sous forme d’institut. J’insiste sur les notions de masse critique et de plateforme technologique.

L’aspect médical, pour nous, est identique à celui décrit par José-Alain Sahel : nous partons des patients et nous retournons aux patients. Il est essentiel de développer l’interface entre la recherche expérimentale et les malades, que nous pouvons appeler recherche clinique – de la recherche directement auprès des malades.

Or, ce lien avec la recherche expérimentale est souvent tendu, voire inexistant, y compris dans les hôpitaux universitaires. Le fait d’être dans un hôpital est une condition sine qua non du succès pour la recherche médicale. Mais ce n’est pas une condition suffisante. Il faut l’organisation et le lien. Le lien passe d’abord par les hommes, des personnes comme José-Alain Sahel, Bertrand Fontaine, moi ou d’autres, qui ont un pied, ou un cortex, ou une main dans l’hôpital, et l’autre dans le laboratoire de recherche, et qui sont capables de créer des liens et des passerelles au quotidien. Cela veut dire qu’en permanence un certain nombre de personnes ont conscience aussi bien des questions purement cliniques que des questions de recherche traditionnelle, de manière à lier les deux, et qu’il y a suffisamment de personnes possédant cette double culture de la médecine praticienne et de la recherche, quelle qu’elle soit.

Nous avons créé ce qu’on appelle en anglais des « ICARP » (international care and research program) pour réunir les personnes régulièrement, soit plusieurs fois par semaine, à la carte si besoin, pour des discussions approfondies sur des questions soulevées par les patients dans la perspective de trouver les meilleures solutions et de poser de nouvelles questions. Des chercheurs dont beaucoup ne sont pas médecins participent aux réunions. Cela fonctionne plutôt bien. Je pense qu’avec cette manière de faire, notre démarche a une certaine originalité par rapport à ce qui peut exister dans d’autres lieux. Cela implique exactement ce que disait José-Alain Sahel : être capable d’être flexible, d’apporter des modifications tout le temps, enfin j’exagère un peu évidemment, mais de manière à faire converger des forces qui sont en permanence divergentes sur le plan des thématiques et de l’organisation administrative.

13José-Alain Sahel :

À l’institut de la Vision, il y a entre 250 et 300 chercheurs en incluant le centre de recherche clinique. Il existe des entités qui sont purement industrielles, qui comptent environ 250 personnes. Il existe aussi maintenant des entités mixtes, qui sont entre l’industrie et nous, par exemple une chaire industrielle où travaillent une vingtaine de personnes. Enfin, il y a des laboratoires avec des industriels, sur le handicap par exemple. Nous avons créé avec l’université une filiale pour l’évaluation du handicap qui mobilise une vingtaine de personnes.

14Alain Fischer :

À Imagine, il y a 350 chercheurs de tout type, depuis les jeunes étudiants jusqu’aux plus seniors, et une centaine de personnes impliquées, de façons variées dans les activités de recherche dites cliniques. Ces structures ont été créées, historiquement, les unes après les autres. Elles sont placées pour l’essentiel dans le bâtiment, donc nous travaillons directement avec elles. Dans le bâtiment, il y a aussi une consultation assurée par des médecins.

Il y a néanmoins une différence avec l’institut de la Vision. José-Alain Sahel a fait le choix excellent d’y implanter des industriels. Stratégiquement, nous n’avons pas fait ce choix, à une exception près, à très court terme, même si nous souhaitons très vivement développer des partenariats avec le monde industriel. Nous avons raisonné avec l’idée de développer ces partenariats plutôt extra-muros, soit sur des plateformes où peuvent s’implanter des biothèques à proximité, soit dans d’autres dispositifs.

15José-Alain Sahel :

Au départ, quand je suis arrivé à Paris, il n’y avait pas d’argent pour créer l’institut de la Vision, contrairement à ce qu’on m’avait dit. Il a donc fallu trouver une solution. Nous nous sommes inscrits dans la logique du partenariat public-privé qui venait d’être ouverte dans les hôpitaux publics. Il fallait trouver un équilibre. L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) comme le ministère de la Santé n’avaient pas les moyens de financer, l’Université encore moins. Il y avait donc peu de financement public envisageable. Dès le départ nous avons été presque contraints d’envisager de trouver des cofinancements. Les structures publiques ayant peu de moyens, nous ne pouvions pas envisager que ce soient elles qui payent la majorité des dépenses, elles payaient très peu en fait. Nous avons eu l’idée de valoriser le foncier des structures publiques et d’implanter des industriels en tant qu’occupants versant une partie du loyer. L’Inserm et l’université Pierre-et-Marie-Curie complètent le montage, avec un soutien des collectivités territoriales (ville et région).

En fait, cela rejoignait une problématique que j’avais rencontrée à Strasbourg, quand j’ai vu ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas. À un moment donné, nous avons besoin d’avoir un dialogue de proximité avec les industriels, et pas seulement en passant par toutes les strates de leur organisation. D’où l’idée d’une proximité avec les industriels. Comme presque tout ce qui s’est fait ici, c’était très naïf de ma part de voir les choses comme cela, mais finalement il vaut mieux un peu de naïveté parce que sinon on abandonne avant de commencer.

  • 1 Leader mondial des verres correcteurs et inventeur du verre progressif Varilux.
  • 2 Directeur général puis P-DG d’Essilor de 1991 à 2010.

Il y a eu un grand enthousiasme du côté d’Essilor1. Xavier Fontanet2, un homme remarquable, a tout de suite dit : « On va mettre notre université ici, on va mettre des chercheurs. » Et nous avons fait des choses ensemble. Avec Essilor, c’est le modèle qui marche le mieux : une partie de leur activité de recherche endogène a été installée ici, ainsi que leur université pour former des gens. Nous avons des locaux communs, et tout cela continue à se développer, mais de manière non préméditée : par le travail commun.

Il y a eu d’autres créations d’entreprises. Nous avons créé plusieurs start-up, dont une, par exemple, a été rachetée par Sanofi, qui avait installé ici sa division ophtalmologie. C’est cependant une entreprise énorme et les relations avec les instances dirigeantes sont occasionnelles.

Le souhait était d’avoir tout près des personnes avec qui le développement du projet se ferait dans un dialogue aussi équilibré que possible. C’est ce modèle de proximité, de dialogue et de partage de locaux avec des industriels qui nous a permis de créer cet institut sans argent. Mais au fil du temps, nos activités de recherche continuent à grandir, nous avons donc besoin de plus de place et nous occupons de plus en plus les surfaces ici.

Et comme beaucoup d’industriels ne voulaient pas quitter le quartier, voulaient rester à côté de nous et ne pas aller ailleurs, progressivement, ils ont loué des bâtiments dans le passage de l’Innovation, à proximité, où pratiquement 5 000 m² sont loués par des industriels. Aujourd’hui ce passage est plein, donc un deuxième passage devra probablement être investi. Progressivement, il y aura moins d’industriels dans le bâtiment de l’institut parce que nous avons besoin de place pour les équipes de recherche. Il en restera un peu quand même, et de plus en plus les industriels s’installeront dans les bâtiments à proximité.

16Michel Wieviorka :

Dans vos deux instituts, il y a l’idée que vous commencez avec le malade, et que vous aboutissez au malade. Et tout cela repose sur une grande capacité à se situer au cœur d’un ensemble d’acteurs diversifiés : l’hôpital, l’administration, l’université, les industriels, et avec beaucoup de souplesse, de flexibilité, et le souci de ne jamais être emporté par les lourdeurs bureaucratiques. Peut-on en dire autant de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière ?

17Bertrand Fontaine :

Le point de départ de notre histoire est exactement le même, à savoir la mobilisation de médecins qui sont engagés dans la recherche.

Dans notre environnement, environ 30 % des médecins hospitalo-universitaires étaient dans des positions de direction d’équipes institutionnelles à l’Inserm ou au Centre national de la recherche scientifique (CNRS). L’idée a été de se grouper pour pouvoir utiliser ensemble ce que nous apprenons des malades, des questions qu’ils posent, apporter une réponse à la recherche, et ensuite retourner aux malades. Le second point de départ, c’est la fondation de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), une fondation d’utilité publique avec dix fondateurs, dont trois médecins et des représentants des mondes du sport, du droit, de la communication, de la politique et de l’industrie. Des personnalités connues, avec des carnets d’adresses pour nous aider.

Cette fondation rejoignait les préoccupations des institutionnels et offrait un outil qui n’existait pas, elle a construit un bâtiment dans lequel il y a une composante pour la recherche, une composante pour l’incubation, notamment pour les start-up. Avec un centre d’investigation clinique où nous pouvons tester sur les malades des hypothèses un peu lourdes, de type physiopathologique, ou procéder à des premiers essais médicamenteux. Tout cela en partenariat avec l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière. Cela ressemble au modèle de José-Alain Sahel, qui nous a précédés dans le temps.

L’étape suivante a été portée par les « investissements d’avenir », avec la possibilité de créer un IHU dans une fondation, différente, de coopération scientifique, ce qui nous a permis de travailler au plus près du malade. Nous partons du malade avec la motivation des chercheurs institutionnels qui existait sur le site, la volonté d’une fondation, et nous retournons aux malades grâce à l’IHU. Ce dernier intègre le périmètre de la fondation ICM, et le périmètre clinique, énorme, de La Pitié-Salpêtrière où nous voyons près d’un malade sur cinq qui, en France, est atteint d’une maladie neurologique.

C’est un regroupement de forte masse critique, avec une très forte attractivité nationale, ce qui nous permet d’avoir accès à des cohortes de patients importantes sur lesquelles nous pouvons faire des essais thérapeutiques, mais aussi physiopathologiques, étudier l’histoire des maladies ou des essais d’intervention dans les processus de soins pour modifier l’histoire actuelle de la maladie.

18Michel Wieviorka :

Ce modèle ressemble beaucoup aux deux autres, les montages sont un peu différents. D’autres expériences proches des vôtres existent-elles, en France, ou à l’étranger ?

19Alain Fischer :

L’institut Imagine est aussi un IHU, avec un montage un peu différent de l’ICM. On s’appuie sur une fondation de coopération scientifique et il n’y a qu’une entité, mais fondamentalement cela ne change pas grand-chose.

Il y a eu six IHU créés simultanément dont les deux nôtres : l’institut de Cardiométabolisme et Nutrition (ICAN) à La Pitié-Salpêtrière dans le domaine de la nutrition, coordonné par le professeur Karine Clément, l’institut de Chirurgie guidée par l’image de Strasbourg dirigé par le professeur Jacques Marescaux, l’institut de Rythmologie et Modélisation cardiaque (LIRYC) porté par le professeur Michel Haissaguerre, et le quatrième à Marseille, à l’hôpital de la Timone, l’institut Méditerranée Infection (POLMIT) coordonné par le professeur Didier Raoult.

Chaque IHU a ses spécificités. L’ICM et l’ICAN, à mon avis, ressemblent relativement à ce que nous faisons. Les autres moins, ils sont plus cliniques, avec une recherche biologique classique moins affirmée. Nous trois, nous avons en tête l’idée que pour avancer dans les connaissances sur des maladies et faire progresser la médecine, nous avons besoin d’aller au plus profond de la biologie.

Pour autant, nous n’avons pas peur d’accueillir dans nos laboratoires des chercheurs qui développent une recherche fondamentale et qui peuvent n’avoir aucune idée de ce qu’est un malade. Mais ils sont porteurs d’idées nouvelles qui se nourrissent de la recherche physiopathologique et l’enrichissent.

L’institut Curie, dans le domaine du cancer, nous ressemble un peu, encore que l’équilibre entre la démarche clinique et la recherche fondamentale, qui y est très forte, est nettement moins assuré que dans nos trois instituts.

20Michel Wieviorka :

Diriez-vous que ce que vous faites comme scientifiques d’abord s’inscrit dans un mouvement de transformation de ce qu’est la science aujourd’hui ?

21José-Alain Sahel :

Je ne crois pas. Personnellement, je pense que je n’ai rien inventé. C’est très sincère : ce n’est pas de la fausse modestie, c’est une réalité. Simplement, ce qui s’est passé, c’est qu’il a fallu retraverser des couches qui s’étaient interposées entre des personnes qui auraient dû travailler ensemble. Au milieu du xixe siècle, beaucoup étaient dans une conception de la science déjà bien plus globale. Après, il a fallu entrer dans la technicité et l’ultraspécialisation, qui a impliqué que pour pouvoir tracer son sillon, il fallait être sérieux. Et que pour être sérieux, il fallait surtout être très spécialisé.

  • 3 Philosophe et médecin français du xxe siècle.

Au début, on ne me prenait pas du tout au sérieux justement parce que je pensais qu’on n’allait pas résoudre la question, complexe, holistique, posée par les patients, là où on était, entre experts, mais en regardant autour. Des personnes ont pensé cela depuis longtemps, Georges Canguilhem3 par exemple.

Mais – et cela a été l’un des problèmes de l’Inserm, dans les années 1980 en particulier – en fait il n’y avait pratiquement plus de médecins, mais des biologistes travaillant dans des approches réductionnistes, qui produisaient des publications fantastiques, qui existaient à l’international, et, de temps en temps, ajoutaient une dimension médicale pour bénéficier d’une légitimité institutionnelle. Les médecins, de leur côté, étaient très tournés vers leurs pratiques. Pour ajouter, peut-être, à la complication, les facultés de médecine avaient complètement abdiqué, elles cessaient d’entreprendre de la recherche. D’où le développement de l’Inserm, du CNRS, etc. : souvent en dehors de là où ces institutions auraient dû être, c’est-à-dire intégrées à l’enseignement, à la recherche et à la pratique médicale.

Dans les facultés de médecine, il n’y avait pratiquement pas de recherche. L’enseignement que j’ai reçu en faculté de médecine était complètement formaté, sans questionnement, sans ouverture. On savait déjà tout, il n’y avait plus rien à chercher. C’était l’impression que j’avais, et qui me rendait cet enseignement absolument détestable ; il a fallu retraverser tout cela. Des frontières avaient été interposées entre des domaines qui naturellement devaient travailler ensemble. Selon moi, il aurait fallu nettoyer, remettre du souffle dans le système plutôt que multiplier les entités et les structures empilées.

22Bertrand Fontaine :

Du point de vue scientifique, je suis tout à fait d’accord. Pour moi, il y a une continuité entre science fondamentale et science clinique. C’est de la science, point. Louis Pasteur, finalement, est beaucoup parti de questions qui lui étaient posées par des viticulteurs. Ce n’est pas nouveau dans la démarche. Ce qui l’est peut-être, c’est que nous avons réussi à trouver une réponse aux questions que se posait la société.

Les chercheurs ont subi, il y a une dizaine d’années, une forte pression, sur le mode : « Il faut que ce que vous faites serve à quelque chose. Allez prendre des brevets, allez monter des entreprises, etc. » Il y avait aussi, comme l’évoquait José-Alain Sahel, cette coupure entre la biologie fondamentale et la pratique médicale.

Créer ces ensembles dans lesquels toutes ces dimensions sont prises en compte, c’est nouveau parce que cela répond à la demande de la société : que des patients bénéficient rapidement des innovations médicales et thérapeutiques, puisque finalement nous sommes des acteurs à la fois de la recherche et des soins. Cela pousse aussi à favoriser l’innovation et à créer des recherches pour la société, sans imposer aux chercheurs de tout faire.

Si nous retournons dix ans en arrière, que demandait-on finalement aux chercheurs ? On leur demandait d’un côté d’améliorer les soins, donc d’être docteurs, et, d’un autre côté, d’être chefs d’entreprise. Ce n’est pas possible. Un chercheur est fait pour faire de la recherche. Ce que nos instituts ont d’innovant, c’est la cohésion qu’ils donnent à cet ensemble.

23Alain Fischer :

Il y a quand même une évolution. Je suis évidemment d’accord sur le fait qu’il y a unité de la recherche, et non recherche fondamentale d’un côté, et recherche appliquée de l’autre. Pour moi, c’est tout à fait clair. Mais la pratique évolue. Les choses se sont considérablement complexifiées sur le plan scientifique, c’est-à-dire que nous avons besoin d’être à même collectivement de maîtriser beaucoup plus de notions, et cela devient nettement plus difficile à mener par des petites équipes isolées.

Il y a toujours de petites équipes dans nos instituts et, comme le disait José-Alain Sahel, même une seule personne peut conduire un projet tout à fait original, mais elle est dans un environnement qui va l’aider. Cela implique de disposer d’institutions d’une certaine taille, dont l’organisation assure la fluidité. Une institution cloisonnée en de multiples alvéoles indépendantes les unes des autres ne peut fonctionner de façon satisfaisante. Nous avons besoin d’instituts qui permettent aujourd’hui la recherche en biologie en général, et la recherche médicale en particulier.

Nous sommes contraints par la complexification des connaissances face à laquelle nous partageons tous une des nécessités majeures qui ne nous est pas naturelle : être capable de traiter un très grand nombre de données. Ce n’est pas original de dire cela. Beaucoup de champs scientifiques sont traversés par ce défi, dont la médecine. Aujourd’hui, nous avons besoin de chercheurs qui développent des outils informatiques adaptés au type de questions que nous soulevons, et d’ingénieurs sachant traiter ces données. Il faut donc un minimum de plateformes ad hoc à côté de nous, sinon il est impossible de progresser. C’est une évolution tendancielle lourde, irréversible, qui impose, si nous voulons être compétitifs et productifs, de nous organiser à l’échelle d’une institution, et que cette institution soit suffisamment souple.

Un deuxième élément de complexification, que nous n’avons pas encore évoqué, concerne l’environnement sociétal, au sens large, de la pratique de la recherche médicale en particulier d’un point de vue réglementaire. Dès lors que des malades sont impliqués dans une recherche clinique, à partir du moment où il y a recueil de données, de prélèvements, et a fortiori intervention sur un malade, alors intervient un environnement réglementaire qui répond à une demande sociétale légitime de protection, de respect de la confidentialité, mais aussi d’intérêt économique éventuel. Cet environnement complexe peut être d’une lourdeur extrême ; il s’est de fait complexifié de façon considérable.

Cette tendance est mondiale, elle s’applique bien à la France, peut-être même particulièrement à Paris et à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Nous sommes dans un environnement assez complexe et qui implique de mobiliser un certain nombre de personnes capables de faire avancer les projets, étape par étape, au sein des arcanes réglementaires. Comme le suggérait Bertrand Fontaine, ce n’est pas au chercheur d’effectuer toutes ces démarches administratives. Nous sommes donc obligés de réunir aussi autour de nous, toujours sous forme de plateformes, des équipes de nature plus administrative pour mener les études cliniques, qui représentent une part importante de notre activité.

Si je réfléchis aux conditions de la recherche médicale auprès des malades quand j’étais interne, il y a quarante ans, c’est le jour et la nuit. À la fin des années 1970, au début des années 1980, si nous avions envie de mener une étude sur un groupe de patients, nous ne demandions l’autorisation à personne. Je ne regrette pas cette période. C’était encore la réalité même dans la seconde moitié des années 1980. Quand en 1985-1986 nous avons commencé à développer des thérapeutiques avec des protéines (anticorps monoclonaux), qui nous paraissaient intéressantes dans certaines situations médicales, nous avons dû, pour les mener, seulement démontrer que le produit ne contenait pas de bactéries alors qu’un comité d’éthique local a validé le protocole.

C’était une démarche qui s’inscrivait dans un contexte excessivement permissif, mais évidemment très simple. Aujourd’hui, nous sommes passés à l’exact opposé : à savoir que si nous voulons développer ce genre de projets, deux ou trois ans sont souvent nécessaires. Nous avons donc besoin d’aide locale au sein de nos instituts pour monter ces projets. Cette dimension-là, nous ne pouvons pas l’ignorer.

24Michel Wieviorka :

Cette transformation des conditions de la recherche que vous évoquez s’observe dans les sciences sociales. Nous aussi avons vécu une longue période de fragmentation, de fractionnement des activités, de spécialisation, de judiciarisation aussi, et vous dites tous les trois : « Ce n’est plus comme cela que la recherche peut se faire, il faut des collectifs. »

25José-Alain Sahel :

En fait, il faut les deux. D’une part, il faut des personnes ultra-pointues dans des domaines très précis et leur donner les moyens de travailler, et les infrastructures lourdes dont parlait Alain Fischer. Et, d’autre part, il faut que ces personnes acceptent de coopérer et d’apprendre à travailler ensemble, ce qu’elles font assez volontiers dès lors qu’elles ne sont pas instrumentalisées pour des objectifs qui ne sont pas les leurs.

Aujourd’hui, le discours politique qui nous surplombe est extrêmement finalisé. Il fait courir le risque que cette parcellisation et cette ultraspécialisation, avec le temps de travail qu’elles impliquent, soient éventuellement asservies à des objectifs plus socio-économiques.

Il faut préserver la liberté de la recherche, y compris celle de partir dans un coin et de travailler tout seul pendant dix ans, il faut même se battre à tout prix pour la garder. Moi, ce n’est pas ce que je fais, mais je pense qu’il faut se battre pour que cela existe, et existe dans nos institutions, parce que les chercheurs ont besoin de toutes ces possibilités. Aujourd’hui, il faut des instruments magnifiques d’observation et d’analyse, et pouvoir les construire, mais il faut aussi travailler avec des physiciens, avec une diversité de domaines très au-delà de la biologie. La grande difficulté, et peut-être que notre originalité est là, c’est qu’il faut concilier cette ultraparticularité des chercheurs et un fonctionnement global collectif.

26Michel Wieviorka :

S’agit-il de garder un lien avec la demande sociale ?

27José-Alain Sahel :

Le point de départ de la démarche de l’institut de la Vision et de chacun ici, c’est la maladie, le malade, la personne. C’est donc une demande sociale portée par des individus qui s’adressent à nous, c’est cela le moteur.

28Alain Fischer :

La beauté de cette affaire, c’est qu’il n’y a pas contradiction. Je prends un exemple concret de ce que nous avons fait. De temps en temps, à partir de l’étude de malades, nous aboutissons à de nouvelles connaissances qui ont un intérêt fondamental. Il y a quinze ans, nous avons identifié une protéine dont le rôle dans le système immunitaire est considérable. Ce résultat provient de l’étude d’une petite cohorte de malades, de l’analyse génétique, et nous sommes tombés sur une protéine qui, sur le plan des concepts biologiques, est très importante.

Le grand plaisir de ma vie professionnelle, c’est de rencontrer les deux. Partir d’une problématique médicale, éventuellement résoudre au moins sur le plan de la compréhension une pathologie, et en même temps intervenir dans le domaine cognitif de la recherche fondamentale pure.

Quand les deux se rejoignent, c’est le bonheur absolu ! Sur un plan sociétal, il faut réunir les deux pour être efficace. Sur un plan personnel, la satisfaction du travail est utile pour avancer, et, collectivement, je suis persuadé que beaucoup de ceux qui travaillent dans nos instituts vivent les choses ainsi, avec cette double motivation.

29Bertrand Fontaine :

Je voudrais ajouter un point qui concerne la façon dont, en France, la société nous perçoit et relie les moyens qui nous sont donnés avec ce qu’elle nous demande de faire. C’est la liberté de chercher évoquée par José-Alain Sahel.

Aujourd’hui, la situation est un peu ubuesque, avec deux types d’évaluations. Des évaluations organisées au niveau national par l’Agence de l’évaluation, faites un peu sur votre activité passée, un peu sur les projets que vous proposez et dont les conclusions indiquent si oui ou non vous pouvez exister. Le travail de présentation d’un projet prend à un chercheur plusieurs mois pour bien le mettre en valeur et remplir toutes les grilles d’un dossier extrêmement compliqué.

Et une fois qu’on existe, alors la logique change complètement. On a le droit d’exister, il faut à présent concourir pour des projets visibles aux yeux d’un responsable politique, parce que finalisés. Nous nous trouvons dans des situations paradoxales, avec des chercheurs extrêmement originaux, brillants, qui ne travaillent pas dans ce rapport de visibilité directe par la société, et sont pénalisés quand ils répondent à des appels d’offres. Ils peuvent se retrouver sans moyens.

Nos instituts sont la réponse à ce contexte pour maintenir cette liberté de chercher. Aujourd’hui, nous avons un certain nombre de projets à risque ou qui ne rentrent pas dans les critères des appels d’offres et que nous financerons par l’intermédiaire de donateurs publics ou privés.

30Michel Wieviorka :

Vous mutualisez donc des ressources de telle sorte que les chercheurs qui ont des projets intéressants et très risqués puissent les mener à bien.

31José-Alain Sahel :

Je vous donne un exemple. Nous avons travaillé sur une question clinique que je me suis posée depuis vingt ans, vraiment, et nous avons abouti enfin à un essai clinique, après vingt ans de travail. Nous avons commencé par de la chirurgie, puis de la biologie cellulaire, puis de la biologie moléculaire et progressivement nous sommes arrivés enfin à la thérapeutique.

En parallèle à ce décryptage, nous nous sommes autorisés, ou plutôt nous avons délibérément choisi de comprendre le mécanisme, ce qui relève d’approches fondamentales menées par des biologistes moléculaires.

Mais cela n’est faisable que s’il est possible de développer un projet pendant autant d’années sans qu’en permanence des personnes vous demandent de rendre des comptes. Or, nous avons tout le temps ces évaluations parallèles, notamment pour organiser en conséquence le financement. Il faut donc pouvoir gérer cette continuité et cette durée, en parallèle à ce travail de recherche de compréhension d’un mécanisme complémentaire mais indépendant d’une visée thérapeutique que nous ne quittons pas du regard, et à laquelle nos efforts conduisent.

32Michel Wieviorka :

Vous êtes sous tension entre d’un côté l’évaluation publique, par des personnes qui n’ont pas forcément l’intelligence de la pratique que vous possédez, et d’un autre côté une évaluation qui provient de la pression des industriels qui veulent vite de la rentabilité.

33Alain Fischer :

Je sens une autre tension, entre le constat actuel de la nécessité de construire dans le domaine de la médecine des instituts comme les nôtres et les logiques propres de chaque organisation. Un constat partagé d’une certaine manière par les instances politiques. Ce n’est pas tout à fait par hasard si nos instituts se sont créés. Il y a eu l’appel d’offres des investissements d’avenir sur les IHU et un certain nombre d’autres initiatives qui vont dans ce sens. Les responsables politiques perçoivent donc l’intérêt de ce développement. Mais dans le même temps, toutes les entités auxquelles nous sommes associés, nos partenaires que sont les structures administratives hospitalières, les organismes de recherche, l’Inserm, le CNRS, nos universités ont leurs propres logiques.

Ces entités ont un double discours. D’un côté : c’est formidable ce que vous faites, nous vous aidons, et c’est, de fait, vrai. Mais de temps en temps, d’un autre côté, la logique est de défendre l’intérêt de leur propre entité, indépendamment des autres : en somme, pourquoi vous mêlez-vous de vouloir faire des choses à notre place ?

Il y a eu la création de nos instituts, et notamment des IHU, sans être exclusif puisque José-Alain Sahel a réussi à créer l’institut de la Vision qui n’est pas un IHU.

Notre logique existe, mais elle se heurte à la logique traditionnelle des institutions publiques qui gèrent l’hôpital et la recherche médicale. Cette confrontation est, à mon avis, une source de tension qui devra évoluer dans un sens ou dans un autre. Tout est possible. Aujourd’hui, la tension est assez forte, et, au quotidien, je passe trop de temps à essayer de résoudre ce type de tension. Il existe des solutions. Certains pays, avec leurs universités, ont créé des structures qui, à mon avis, simplifient le paysage.

34Bertrand Fontaine :

La tension tient aussi à la capacité que nous avons aujourd’hui d’être attractifs pour les chercheurs dont Alain Fischer et José-Alain Sahel parlaient, dans des domaines différents de notre secteur traditionnel : des informaticiens, des physiciens ou des chimistes de très haut niveau, alors même que les positions de chercheurs dans les organismes publics ne sont pas attractives.

Mais en définitive comment offrir le double des salaires prévus par les grilles de la fonction publique pour rendre le poste attractif ? Même si les institutions publiques nous aident, nous sommes toujours dans une difficulté parce qu’il manque une partie de salaire.

À côté de cette logique interne d’institutions publiques, il y a aussi une logique française administrative liée aux grilles de l’emploi de la fonction publique – nous ne pouvons pas déroger –, qui sont un élément supplémentaire de rigidité que, finalement, nous contournons simplement grâce aux fondations.

35José-Alain Sahel :

Pour reprendre ce que disait Alain Fischer, le problème que nous rencontrons avec des initiatives comme les nôtres, c’est qu’elles sont forcément perçues par les grandes institutions publiques comme des excès d’autonomie. On nous reproche tout le temps de n’en faire qu’à notre tête. Oui, je l’admets. Mais que l’on nous démontre que nous avons tort, que l’on nous prouve que notre système est moins bon que l’immobilisme, l’inertie, l’impuissance dans lesquels nous pataugeons en permanence.

Nous parlions de demande sociale, et des malades. Face à eux aujourd’hui, une urgence nous interdit de perdre notre temps à simplement faire plaisir à toutes ces structures empilées de pseudo-démocratie élitiste. Nous sommes dans un système qui n’est ni élitiste, ni démocratique. C’est un mélange des deux, mais extrêmement mal organisé.

Cela nous conduit à prendre des initiatives qui parfois peuvent irriter. Régulièrement, nous sommes obligés d’expliquer pourquoi nous faisons ceci ou cela. Nous expliquons, nous prévenons nos interlocuteurs mais sans pour autant attendre d’avoir une réponse aux questions que nous leur posons, parce que sinon nous n’entreprendrions jamais rien. Alors certains regardent ce que nous faisons avec inquiétude. Et parfois, ils revendiquent nos résultats pour dire que nos instituts sont quand même une réussite. Nous acceptons tout cela, cela fait partie de la règle du jeu, d’autant plus que leur soutien nous est indispensable. Sans l’hôpital des Quinze-Vingts, l’université Pierre-et-Marie-Curie et l’Inserm, l’institut de la Vision n’aurait pas vu le jour.

Un autre point a été évoqué précédemment, celui des salaires. C’est un vrai sujet. Mais en même temps, il est très compliqué de faire venir des personnes que nous allons payer deux fois plus que celles d’ici, qui ne sont pas moins compétentes alors qu’elles ont, elles, accepté de passer par le système qui aboutit à être payé une misère avec un niveau bac + 15.

Par exemple, nous avons été récemment sollicités pour accueillir deux très bonnes équipes internationales qui voulaient des moyens deux à trois fois supérieurs à ce dont disposent nos équipes internes. Ce n’était pas inenvisageable. Mais j’ai préféré ne pas le faire, parce que nous allions créer un déséquilibre en interne. J’aurais beau expliquer, il est difficile de faire accepter à quelqu’un qui n’est pas parti ou resté à l’étranger, qui y avait plein d’opportunités, que nous devrions faire des ponts d’or à ceux qui sont à l’étranger pour les faire venir.

C’est difficile de faire accepter cela par ceux qui ont tracé leur sillon dans notre pays, dans des conditions dans lesquelles nous avons tous pataugé, et qui ont quand même réussi à faire un travail de grande qualité. Nous avons donc cette tension. Il est vrai que les fondations nous donnent des moyens. C’est plus facile dans des domaines très technologiques. Par exemple, j’ai récemment fait venir quelqu’un de l’institut polytechnique de Vienne, parce que j’ai trouvé un industriel qui paye la moitié du salaire : il travaille à moitié pour cet industriel, sur un projet commun. Mais c’est un cas très particulier et en dépit de son envergure de leader international, il n’a pas de statut reconnu par nos tutelles.

Nous avons peu de mécènes, mais nous aurions pu par nos fondations, en passant par de la consolidation, de la mutualisation, faire un certain nombre de choses. Ce n’est pas le choix que j’ai fait simplement parce que je pense qu’un institut, c’est aussi un équilibre de personnes qui vivent entre elles, et je ne veux pas qu’elles aient l’impression qu’il y a des classes exceptionnelles, des premières classes, des deuxièmes classes. Du coup, nous perdons des possibilités, parce qu’il existe des personnes formidables qui nous apporteraient énormément mais que nous ne pouvons pas recruter dans ce système.

Aujourd’hui, la société ne valorise pas assez le chercheur, sauf à travers l’innovation qui est un terme extrêmement douteux parce que sujet à interprétation. Cela nous conduit finalement à devoir répercuter en interne la dévalorisation du monde de la recherche.

36Michel Wieviorka :

Les instituts comme les vôtres, un peu en marge du système classique de la recherche, rendent-ils plus difficiles les carrières, les trajectoires professionnelles ? Le fait d’être passé par chez vous influence-t-il dans un sens ou dans un autre les parcours des chercheurs ?

37José-Alain Sahel :

Non, parce que soit ils ont des débouchés à l’étranger, soit ils passent des concours, qui sont une bonne chose en France. Nous avons attiré de jeunes chercheurs sur un appel d’offres international, et ils ont tous été recrutés l’année suivante dans les concours de l’Inserm et du CNRS, sans passer un coup de fil à qui que ce soit.

Le fait qu’on ait un concours national, avec une vraie mise en compétition, avec une évaluation scientifique, quoi qu’on puisse en dire, cela ne marche pas si mal.

Après, le salaire, c’est une vraie misère, mais sur la question d’après le passage à l’institut, je ne suis pas trop inquiet. En revanche, les chercheurs, quand ils quittent cette espèce de cocon où il y a une plateforme qui fonctionne bien, qui ne coûte pas très cher par la mutualisation des moyens, disent que quand ils vont ailleurs, cela devient dur parce qu’il faut tout recréer.

38Alain Fischer :

Sur cette dimension des avantages de nos instituts : j’y souscris complètement, avec la limite discutée par Bertrand Fontaine et José-Alain Sahel sur la question des salaires. Mais quand même, l’un des intérêts de nos instituts, c’est l’attractivité. En créant un institut « visible », qui peut mener un certain nombre d’actions, nous sommes capables, jusqu’à un certain point, d’attirer des chercheurs ou des médecins venant de l’étranger ou de France, d’un très bon niveau. Je pense que nous avons aussi une capacité d’attraction pour des jeunes chercheurs qui commencent à percevoir l’intérêt de venir travailler dans ces structures.

39Bertrand Fontaine :

Ce n’est pas encore complètement finalisé pour plusieurs raisons (même si nous nous dirigeons vers des salaires qui sont ceux du marché). La première raison : nous avons essayé lors d’appels d’offres de recherche d’attirer des collègues qui étaient des Français, vedettes à l’étranger, dans des pays européens, donc pas très loin. Cela n’a pas pu se faire parce que les rémunérations proposées par ces pays étaient beaucoup plus élevées que ce que nous pouvions apporter.

La deuxième raison est liée à une particularité : beaucoup de nos chercheurs hospitalo-universitaires sont dans des positions de responsabilité et ont un double salaire : un salaire universitaire et un salaire de l’hôpital. Cette notion de double salaire, qui existe donc, nous l’avons traduite sous la forme de sursalaires pour les personnes qui font plus que ce qui est prévu dans la fiche de poste. L’idée est je ne dirais pas acceptée, mais en tout cas comprise par l’ensemble des membres de l’institut.

La dernière raison : autant nous avons réussi à attirer des chercheurs très brillants au niveau assistant de professeur, donc en début de carrière, autant il est complètement impossible de faire venir des chercheurs seniors. Or, nous avons aussi besoin de personnes qui viennent nous challenger sur notre gouvernance de la recherche, et qui aient un modèle culturel différent.

C’est ainsi que nous essayons de réaliser aujourd’hui une opération – nous nous limitons à celle-là – pour recruter quelqu’un qui a vraiment une vision différente, celle du système anglo-saxon, un chercheur de très haut niveau, qui peut-être va avoir un impact sur nos organisations.

40Alain Fischer :

Ce n’est pas simple, mais la solution hospitalo-universitaire existe. Nous avons fait venir un chercheur qui était professeur à la faculté de médecine de Manchester, et qui sera chez nous professeur des universités-praticien hospitalier (PUPH). Son salaire est le double de celui des chercheurs Inserm ou CNRS, mais il n’est pas hors cadre, il est dans le système hospitalo-universitaire.

41Bertrand Fontaine :

Évidemment nous avons essayé. Mais nous nous sommes heurtés à un problème, parce que la personne concernée est un scientifique pur, pas un praticien hospitalier.

42José-Alain Sahel :

Sans me plaindre, je dirai que nous n’avons pas les ressources pour mettre en place de façon pérenne ce type d’opération. Face à cette contrainte, le choix a été d’investir sur des jeunes avec, du coup, un très grand succès d’attractivité. Ils arrivent, ils commencent à travailler tout de suite, et cela va construire des personnes qui ensuite se développent dans un environnement intégré, sans trop le déséquilibrer.

Je ne veux pas créer un sentiment d’injustice, et je le dis pour des raisons qui ne sont pas purement morales. Nous avons tous eu des opportunités de partir à l’étranger, pour des situations assez exceptionnelles, mais nous avons choisi de développer nos activités ici. Il n’y a pas de raison de mettre en place pour nous la double peine et pour ceux qui sont partis, la reconnaissance internationale et, en plus, lorsqu’ils reviennent, l’image positive du « Tu viens d’ailleurs ».

Tous les jeunes que nous avons fait venir n’étaient pas français. Ils venaient de tous les pays, et cela n’a pas d’importance. Ensuite ils ont passé les concours Inserm, CNRS, donc ils savent très bien comment cela fonctionne, même s’ils sont assez surpris par les salaires qu’ils reçoivent. Un de ces jeunes, par exemple, était déjà professeur en Allemagne, il avait son poste de professeur avec tous ses moyens. Il a choisi de venir ici pour l’environnement, en acceptant de gagner moins. Nous nous arrangeons pour compenser un peu, mais à la marge.

Une structure où les personnes peuvent faire plus que ce qu’elles auraient fait en restant dans leur environnement d’origine, ou si elles avaient ouvert leur petit laboratoire : c’est sans nul doute cela l’élément d’attractivité principal. Après, il faut qu’elles vivent et qu’elles aient l’impression d’être reconnues, aussi par ce qu’elles gagnent. Dans le système anglo-saxon, gagner de l’argent c’est bien, en France, ce n’est pas bien.

Mais aujourd’hui, au fond, nous répercutons en interne cette tension externe. Sauf à faire valider par le pouvoir politique et par les syndicats qu’à un moment donné, il faut que les salaires correspondent à l’importance sociale accordée à la recherche. Nous n’en sommes pas là aujourd’hui.

43Sylvain Kerbourc’h :

Vous partez de l’intérêt des patients, mais ce n’est pas tellement l’image que donnent le plus souvent les médecins, plus intéressés par leur pathologie…

44Bertrand Fontaine :

Il ne faut pas sous-estimer cette motivation. Nous avons vu des situations catastrophiques quand nous étions étudiants ou jeunes internes, et nous nous disions : « Ce n’est pas possible, nous ne pouvons pas laisser ces situations comme cela. » Il y a un aspect humain.

45José-Alain Sahel :

C’est largement le résultat du formatage de l’enseignement des facultés de médecine. Je pense qu’il faut accepter, sauf exception, que cela fait partie du métier de médecin.

L’essentiel de ce que nous avons entrepris n’était certes pas prévu. Mais tous, ici, comme le dit Bertrand Fontaine pour son domaine, considèrent que les conséquences de certaines pathologies sont inacceptables. Nous ne pouvons pas passer notre temps à dire aux personnes : « Nous ne pouvons rien faire. »

Il faut quand même le dire, nous avons la chance d’être aujourd’hui dans une époque bénie. Les outils, les concepts qui sont à notre disposition sont tellement puissants qu’à présent nous pouvons espérer avoir les moyens de résoudre certains des problèmes auxquels autrefois nous étions confrontés sans avoir la solution.

Et cela nous amène à être multidisciplinaires, et à travailler avec des industriels ou avec d’autres acteurs. Pour que nos questionnements puissent trouver des solutions. Bien sûr, il faut aller les chercher, et pas du tout là où on nous l’a dit quand nous étions à la faculté de médecine.

Je pense que l’image que vous évoquez est celle des médecins qui ont beaucoup de travail, qui voient beaucoup de malades et qui n’ont pas forcément le temps de prendre du recul pour se permettre cette démarche. C’est un luxe que nous avons dans certaines structures hospitalo-universitaires, tout le monde ne peut pas l’avoir. Quand j’étais aux États-Unis, c’était normal, c’était une démarche qui était au moins légitime.

En termes de résultats, cela peut se discuter, parce que c’est parfois plus une façon de faire une carrière que de poser vraiment des questions. Mais il n’y a pas à être trop manichéen, à voir du mal partout, il y a là une bonne articulation.

46Alain Fischer :

Nous avons évoqué des difficultés rencontrées au sein de nos modèles. Mais fondamentalement nous sommes des privilégiés du système, du fait que nous avons pu, les uns et les autres, mettre en place les entités dans lesquelles aujourd’hui nous travaillons. Ces entités nous donnent une capacité de travail qui, par rapport à nos collègues du monde médical en France, nous place dans une situation ultra-favorable. De temps en temps, elle peut générer quelques difficultés liées à de la jalousie.

47Bertrand Fontaine :

Ma vision de la situation est que ce modèle, dont nous pensons qu’il est indispensable, est fragile. Il est fragile parce qu’il y a des tensions organisationnelles avec les partenaires publics et privés qui en font partie. Il est fragile du fait du modèle économique sur lequel il repose.

Aujourd’hui, la situation financière est bien meilleure que celle dans laquelle nous vivions il y a cinq ans, et elle nous donne une capacité de développer des projets de recherche grâce aux financements complémentaires que nous avons obtenus. Mais ces financements ont une durée limitée et, à terme, si nous voulons faire perdurer ce modèle, et si d’autres doivent pouvoir développer des instituts de ce type, ce qui serait quand même bien pour la recherche médicale française, il nous faut résoudre le hiatus économique existant.

48Michel Wieviorka :

Votre modèle est fragile, et en même temps, il existe dans un domaine où d’énormes attentes limitent cette fragilité. Des formules comme les vôtres pourraient-elles exister dans d’autres domaines de la production de connaissances ?

49Bertrand Fontaine :

Si nous intégrons l’idée que cette organisation implique un financement supérieur au financement classique de la recherche, ma réponse est oui. Je suis d’accord sur le fait que nos missions sociétales n’ont pas vraiment de réponse politique. La médecine et la problématique de la santé, notamment celle de l’environnement, sont aujourd’hui dominantes. S’il y a une fragilité dans notre secteur, j’ai peur qu’elle soit encore plus grande dans d’autres secteurs demain, même si cela ne signifie pas que cela ne marchera pas.

Aujourd’hui, une interrogation légitime existe sur l’avenir de nos très jeunes instituts. Nous avons deux, trois, quatre ou cinq ans d’existence, il est légitime que les décideurs posent des questions sur la qualité de ce type de structure.

50Alain Fischer :

Oui, mais cette fragilité ne veut pas dire que nos instituts vont disparaître. Des solutions sont possibles.

51Bertrand Fontaine :

Néanmoins, il y a quand même une grande inconnue autour de nous.

52Alain Fischer :

Nous sommes, nous, dans un secteur fragile, mais qui à l’évidence fonctionne, qui produit des avancées, et qui se débat contre des secteurs beaucoup plus puissants mais aussi beaucoup plus pesants.

53José-Alain Sahel :

La particularité française, c’est que l’industrie dans notre domaine est relativement faible. Si on compare avec les télécoms, les transports : ces secteurs ont connu de grandes politiques industrielles françaises à l’époque des Trente Glorieuses, qui ont conduit aujourd’hui à valoriser l’existence des écoles d’ingénieurs, qui représentent des métiers importants et, en plus, des métiers de personnes influentes.

Cela explique la plus forte pérennité de certains domaines de développement par rapport à celui de la santé. S’il y avait eu en France la même volonté que celle rencontrée dans ces domaines, par exemple, ou dans l’industrie de l’armement, nous aurions aujourd’hui en santé quelque chose de beaucoup plus solide.

Je suis comme Alain Fischer, il ne faut pas qu’il ressorte de nos propos le moindre sentiment de plainte ou de malheur, parce que, au contraire, c’est un vrai bonheur. Je peux dire franchement que c’est une période magnifique. C’est un vrai plaisir, tous les jours, c’est extraordinaire, et en plus, cela semble être utile. Donc si nous voulons pérenniser notre modèle, et surtout si nous pensons que c’est comme cela qu’il faut faire, il faut transmettre cette manière beaucoup plus large de travailler, parce que les enjeux sont aussi importants dans beaucoup d’autres domaines et pour d’autres questions.

Et, un point important à ne pas oublier, nos structures sont très jeunes, elles n’apporteront des résultats probants qu’au bout de quinze ou vingt ans. Elles commencent à le faire cependant, mais en réalité, de nombreuses initiatives et expériences vont échouer, quelques-unes vont réussir, dont certaines auront un véritable retour sociétal ou même financier qui rendra le système viable, mais pas là où l’évaluation est courte, à cinq, six ou sept ans. C’est aussi un risque de notre système : nous n’attendons jamais de connaître le résultat d’une démarche avant de commencer à se demander s’il faut continuer.

Aujourd’hui, la durée de vie politique des responsables politiques n’est pas assez longue pour qu’ils voient le résultat réel de ce qu’ils font, donc ils préfèrent changer avant. En termes de politique de recherche, c’est aussi un vrai sujet.

54Bertrand Fontaine :

Moi aussi, je suis content ! Je ressens un fort soutien de la part des patients. Certains font des dons pour nos fondations, et nous aident. Il faut aussi tenir compte, par exemple, du succès de l’Association française contre les myopathies, du Téléthon, des sommes énormes issues de la générosité du grand public à partir de dons de vingt ou trente euros. Ce soutien peut nous aider à réaliser notre modèle.

Là où c’est plus compliqué, c’est dans le domaine industriel. Il y a eu dans les dix dernières années, particulièrement dans notre domaine, des échecs pharmaceutiques avec des médicaments importants. Des industriels se sont détournés de notre domaine, et il est un peu plus difficile d’obtenir des contrats. Et puis il y a aussi la mondialisation. Aujourd’hui, quel est le grand groupe pharmaceutique français ? Il y a bien sûr un nom qui vous viendra en tête, mais la recherche de ce groupe ne se fait pas en France.

55Michel Wieviorka :

Mais est-ce qu’on ne peut pas dire que l’objet même de votre activité est devenu global, qu’il n’est plus possible de raisonner uniquement à l’échelle hexagonale, que ce soit au niveau du tissu universitaire, des industriels, ou du temps politique ?

56Bertrand Fontaine :

Nous sommes tous d’accord sur ce constat. Mais comme le disait José-Alain Sahel, il faut aussi avoir un peu de temps devant soi pour devenir visible au niveau international.

57Alain Fischer :

Nous n’attendons pas tout des responsables politiques, mais malgré tout la part de l’Inserm par exemple dans le budget consolidé de l’institut Imagine comporte le financement d’une centaine de salaires, ce n’est donc pas négligeable ! Nos partenaires publics sont des partenaires importants, et faire en sorte, dans la mesure du possible et si c’est légitime, que leur politique rejoigne celle de nos instituts, ce n’est pas mal.

58Michel Wieviorka :

Mais vous vous situez à l’échelle du monde.

59Bertrand Fontaine :

On est très loin de l’échelle du monde. Pour rebondir sur ce qu’a précisé Alain Fischer, si nous raisonnons en budget consolidé, aujourd’hui le budget de l’ICM est à 50/50, cela veut dire que 50 % de nos financements proviennent du secteur public. Cela signifie qu’il manquerait énormément de moyens aux chercheurs s’ils n’étaient pas dans cet environnement.

60Alain Fischer :

Pour Imagine, la part du secteur public dans notre budget est un peu plus grande, mais peu importe parce que le principe est le même.

61Michel Wieviorka :

Les principales causes de la fragilité que vous pointez sont-elles liées aux spécificités de la France ? Pour le dire autrement, en Angleterre, aux Pays-Bas, par exemple, ou dans d’autres pays, les modèles d’instituts comme les vôtres seraient-ils aussi nécessaires, et rencontreraient-ils les mêmes difficultés ?

62José-Alain Sahel :

Il y a là une différence importante à faire. Aux États-Unis, par exemple, un grand mécène peut tout à fait décider, à un moment donné, d’apporter pendant cinq ans, dix ans, les moyens nécessaires pour des projets comme les nôtres, en disant : « Voilà, je vous laisse travailler. » Vous imaginez le calme, la sérénité que cela peut susciter soudainement par rapport à cette question des budgets.

Bien sûr, il faut que nous trouvions les moyens. Dans notre cas le financement public national n’est pas le plus substantiel. Par exemple, nous avons une grande fondation américaine parmi nos soutiens principaux. Nous cherchons une bonne partie de nos moyens financiers à l’international, tout particulièrement en Europe. Le contexte national ne va pas s’améliorer, y compris sur le plan industriel, et cela va même empirer.

En résumé, soit nous sommes dans la lamentation, et il n’y a pas besoin de discuter, soit nous cherchons des solutions à l’extérieur. Mais comme pour nos instituts, il va bien falloir recomposer différemment le paysage. Préserver la liberté de chercher sans finalité, c’est très bien, et je suis pour, je pense que c’est indispensable. Mais aujourd’hui, nous savons qu’avec l’évolution de la biologie et celle de nos domaines, il va falloir penser à de tels systèmes.

Et plutôt que de nous dire que nous sommes des francs-tireurs parce qu’à la marge du système, mieux vaut réfléchir aux manières de développer en invitant les personnes à proposer des projets. Qu’elles montrent qu’ils sont faisables, crédibles, et que les tutelles les aident à les réaliser. Avec les salaires que l’Inserm et le CNRS injectent dans différentes structures, nous pourrions faire le point pour finalement savoir comment rendre le système plus efficace en termes de production de connaissances.

63Alain Fischer :

Je pense que nous avons affaire à deux ordres, qui ne sont pas contradictoires. À l’évidence, nous nous inscrivons tous à l’échelle mondiale, notamment dans la façon de chercher de l’argent, et en même temps, je reprends les propos de José-Alain Sahel, nous nous intéressons à l’organisation de la recherche médicale et de la médecine en France. Et là, la discussion requiert les partenaires publics.

Vous avez mentionné les Pays-Bas. Je pense qu’ils ont trouvé une solution au problème, et c’est le seul pays où cela existe à l’échelle nationale. Ils ont organisé l’équivalent de nos CHU, qui s’appellent des university medical center (UMC), en huit structures au sein desquelles sont complètement liés la gouvernance et le financement des soins, de la recherche et de l’enseignement, ce qui n’est pas le cas en France.

En France, le budget de l’hôpital est une chose, celui qui paye les universitaires et l’enseignement en est une autre, et celui de la recherche, qui lui-même est fragmenté, en est une troisième. Chacun de ces domaines dispose de sa logique. De nombreux comités se sont mis en place pour essayer de coordonner l’ensemble le moins mal possible.

En tant qu’institut, nous parvenons à sortir partiellement de ce système complexe. Mais aux Pays-Bas, chacun des UMC est géré par un triumvirat. Ils disposent d’un budget unique alimenté par différentes sources, naturellement. Ils prennent ensemble les décisions stratégiques.

Leur capacité à mener une recherche au plus près des malades est réelle. Ils font ce que nous faisons, mais ils le font dans un contexte où ils ne sont pas en permanence en discussion avec les partenaires institutionnels, parce que ces partenaires sont intégrés à leur système, et non à côté.

Cela n’est sûrement pas parfait, ils ont leurs difficultés, mais néanmoins je pense qu’aujourd’hui c’est dans le monde le résultat le plus abouti de ce qu’il est possible d’élaborer pour soigner les malades, enseigner la médecine et la faire progresser par la recherche. Ce modèle existe de façon un peu différente dans quelques universités britanniques, dans une université allemande et dans quelques universités américaines.

64Michel Wieviorka :

À ce stade, la question pour moi devient celle de la transformation, ou non, du système. S’agit-il de contribuer à ce que se développent d’autres instituts, de peser jusqu’à ce que le système se transforme, et croyez-vous qu’à un horizon raisonnable il puisse se transformer ? Dans le cas inverse, vous serez toujours un peu à la marge et toujours un peu fragiles.

65Bertrand Fontaine :

Au fil des années, je crois de moins en moins au changement, et même sans aller jusque-là malheureusement, nous pouvons espérer être suffisamment convaincants par notre expérience et par les preuves de notre efficacité. Au minimum, cela serait déjà satisfaisant qu’il y ait non pas trois instituts de ce type autour des CHU français, mais sept, huit, neuf, dix instituts. C’est un objectif minimal.

66Michel Wieviorka :

José-Alain Sahel nous a expliqué que pour l’institut de la Vision, la logique est celle d’un accroissement de la taille de cet institut. Mais jusqu’où ? Parce que, au-delà des complications que cela induit, par exemple avec la spécialisation de plus en plus forte des équipes, serez-vous toujours au centre des dispositifs ?

67José-Alain Sahel :

Ma réponse est que ce n’est pas un but en soi, ni en termes de normes inférieures, ni en termes de normes supérieures. Nous sommes engagés dans des logiques de projet. Pour un projet, nous pouvons avoir besoin de recourir à une équipe supplémentaire, ou de recruter des personnes poue une équipe. Il n’y a aucune raison d’empêcher que cela se produise, donc c’est ce qui se fait. Je ne me suis certainement jamais fixé d’objectif de taille, en pensant que plus la structure serait grosse, et plus ce serait réussi.

C’est même sans doute un facteur de risque. Aujourd’hui, nous nous connaissons encore tous, nous savons ce qui se passe à peu près ici et là, sans contrôler, mais nous pouvons au moins faire en sorte que ce soit harmonieux. Effectivement, je pense qu’il peut exister des structures qui deviennent trop grosses pour être gérables, et il doit y avoir un moyen, à un moment donné, de dire qu’une structure comme celle-là devrait pouvoir se diviser comme une cellule se divise pour continuer à se maintenir. En même temps, la logique centrée sur les patients (ici affectés de maladies sensorielles) nous a conduits, avec le professeur Christine Petit et le soutien d’une importante fondation, de l’institut Pasteur et de la Ville de Paris, à préparer l’ouverture d’un institut de l’Audition, en contiguïté, à court terme. Il faudra gérer cette croissance.

68Bertrand Fontaine :

Je pense que ce n’est pas un risque parce qu’il y a déjà un turnover naturel avec les départs des uns et des autres. Ensuite, dans ces instituts, il y a des critères d’admission, et il y a aussi des critères de sortie. C’est-à-dire que si nous estimons qu’aujourd’hui finalement une équipe n’est plus au niveau de la compétition, n’est plus dans les thématiques portées par l’institut, nous allons l’accompagner pour qu’elle sorte de l’institut. Il en est de même pour les start-up.

Après deux ans d’activité, maintenant nous nous demandons comment les faire partir de l’incubateur parce qu’il est plein ? Je crois que cet élément de turnover fait aussi partie de la qualité de ces instituts.

69Michel Wieviorka :

Là aussi, nous sommes dans une culture qui n’est pas du tout celle des grandes institutions classiques, où lorsqu’on obtient un poste, c’est pour la vie.

70Bertrand Fontaine :

C’est pour cela, et peut-être parce que j’ai quelques années de moins qu’Alain Fischer, que je garde encore quelques espoirs de voir une évolution des structures.

71Alain Fischer :

Moi aussi !

72Bertrand Fontaine :

C’est vrai qu’aujourd’hui, il y a des problèmes de gouvernance. Réunir autour d’une table l’université, l’Inserm et l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) qui sont nos principaux partenaires, ce n’est pas facile. Mais je persiste à croire que cela va s’améliorer, s’unifier, et je suis tout à fait d’accord avec le type de modèle que propose Alain Fischer, c’est-à-dire une gouvernance centrale unifiée, avec des décisions qui sont prises pour les trois domaines.

73Alain Fischer :

Point majeur dans la vie de nos instituts : toute institution peut mourir, et notamment du fait de la présence d’équipes qui sont de moins en moins performantes. C’est un grand classique. Pour nous, comme l’expliquait très bien Bertrand Fontaine, il est absolument vital d’être capable de gérer le fait que la durée de vie des équipes au sein d’un institut est limitée. Chaque équipe peut passer par des phases de contraction ou d’expansion, ou de disparition, ou de scissiparité, de déménagement. C’est facile à dire, mais ce n’est pas si facile à mettre en œuvre.

Nous sommes encore jeunes et donc à un stade où il est encore facile de le gérer. Même si nous avons encore un peu de place dans notre bâtiment, ce point reste très présent dans nos têtes et dans l’esprit de notre conseil scientifique ; il ne faut pas se retrouver bloqué. Les individus et les équipes sont deux choses différentes. Une personne qui est salariée à l’Inserm, évidemment, ne va pas être licenciée de l’Inserm. C’est à la fois une rigidité et un avantage, une sécurité parce qu’un chercheur de l’Inserm peut se déplacer vers un autre laboratoire, il peut passer de l’hôpital Necker à l’hôpital Bichat ou à l’institut Pasteur. Il y a une mobilité possible, pas toujours simple à organiser mais effective.

74Michel Wieviorka :

Avez-vous des dispositifs qui vous permettent de dire à une équipe que son implantation dans votre institut est finie ?

75José-Alain Sahel :

C’est l’avantage d’avoir des conseils scientifiques indépendants internationaux qui peuvent auditionner les équipes et rendre leur avis. Et si l’équipe n’est pas bonne, il y a éventuellement une réadaptation que nous leur proposons pendant quelques mois ; si cela ne s’améliore pas, elle s’en va.

76Michel Wieviorka :

En même temps, n’est-ce pas un peu contradictoire – je me fais l’avocat du diable – avec ce que vous disiez tout à l’heure, à savoir que la réussite d’un projet est jugée parfois sur dix ans ou quinze ans ?

77José-Alain Sahel :

Il faut que les équipes soient capables de convaincre le conseil scientifique de la valeur d’un projet. On effectue par moments au long de ce projet des vérifications pour s’assurer qu’il n’y a pas d’erreur de raisonnement. Le vrai problème, c’est plutôt de ne pas se contenter d’index quantitatifs, les résultats du projet peuvent mettre du temps à être publiés, et cela n’empêchera pas de comprendre que c’est une belle question et la bonne façon de travailler. Un bon conseil scientifique doit être capable de l’analyser et une direction de le percevoir et de le gérer.

78Michel Wieviorka :

Et que se passe-t-il si une équipe travaille sur un projet et sait exactement ce qu’elle cherche, mais que, manque de chance, une autre équipe d’un autre pays mène le même projet ?

79Alain Fischer :

C’est la vie, ce n’est pas facile, cela arrive tous les jours. En général, les personnes n’ont pas qu’un seul thème de recherche en cours, mais cela peut être de temps en temps très problématique.

80Michel Wieviorka :

Cela veut-il dire aussi qu’il n’y a pas une relation internationale forte avec les autres équipes ?

81José-Alain Sahel :

Cela fait partie du monde scientifique qu’il y ait plusieurs équipes qui travaillent sur le même sujet en même temps. Il y a compétition et collaboration.

82Bertrand Fontaine :

Les Anglo-Saxons ont ce terme de competitive collaboration, toute la recherche est dans ces deux mots.

83Michel Wieviorka :

Avez-vous des comités d’éthique ? Comment cela se passe-t-il dans vos instituts ?

84Bertrand Fontaine :

À l’ICM, nous avons fait le choix de ne pas créer une couche supplémentaire en interne, et de nous appuyer sur ce qui est prévu par le législateur. Nous passons donc devant les comités d’éthique tels qu’ils sont prévus aujourd’hui.

Alain Fischer a parlé aussi de lourdeur. Les lois sont faites pour protéger les citoyens, et quand nous gagnons une protection, il est impossible de revenir en arrière. Nous avons tous vécu sans ces lois. Il y a effectivement un certain nombre de pratiques qui se faisaient, que nous avons vu faire, et qui aujourd’hui ne pourraient plus être faites. Et c’est tant mieux pour tout le monde, parce qu’il y avait des excès.

Là où il y a un problème aujourd’hui, c’est dans la réactivité et dans l’organisation. Il faut pouvoir prendre rapidement une décision, savoir si une expérience est éthique ou pas, voir si la société reconnaît comme éthique ou pas de faire telle expérience sur des personnes. Et il y a l’aspect de l’assurance, parce que le législateur a prévu qu’une personne morale se porte caution et financeur du risque de l’expérience.

Il faudrait que ces étapes, bureaucratiques, aillent beaucoup plus vite qu’aujourd’hui. J’ai été sollicité par une équipe américaine pour entrer dans le consortium de partenaires d’un projet international financé par les États-Unis, et nous n’avons pas pu participer à cet essai thérapeutique du fait de la lenteur bureaucratique, alors qu’à côté de nous, l’Angleterre, l’Italie et la Hollande ont pu y participer.

85Michel Wieviorka :

Peut-on dire que l’éthique tombe dans les mains de bureaucrates ?

86José-Alain Sahel :

Il est important que la structure éthique soit indépendante de nous, et qu’elle ait un regard qui ne soit pas perturbé par nos enthousiasmes, notre sentiment d’urgence ou, éventuellement, par le point de vue de nos supports industriels et financiers.

Cependant, nous avons besoin d’une efficacité du système. Par exemple, des comités ont été ajoutés sans que nous sachions à quoi ils servent. Ces comités ont ralenti considérablement la mise en place d’études, par exemple en thérapie génique, et sans apporter la moindre sécurité supplémentaire pour les personnes. Si encore cela avait ajouté une compétence, mais ce sont des personnes qui ne sont pas plus compétentes que le comité qui existait déjà.

À un moment donné, il faut savoir qui on protège. Protège-t-on les malades, ou les législateurs ? Je pense que tout ce qui est fait pour protéger les malades est indispensable. Ce qui est fait pour protéger le politique n’est pas acceptable, et je crains qu’on ait un peu perdu la mesure par rapport à cela. Je pense que nous sommes tous très favorables à ce qu’il y ait une structure indépendante.

87Alain Fischer :

Nous avons adopté la même position, qui consiste à ne pas ajouter dans notre système une structure qui constituerait un maillon supplémentaire dans un processus déjà long. Nous avons donc suivi les procédures telles qu’elles sont définies à l’échelle globale. J’ajouterai deux remarques.

88Évidemment, il faut une législation et une réglementation protectrices des patients et des individus au sens général. Le problème, en France, est surtout dans la pratique et les moyens. Je vous donne un exemple concret : la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). À chaque fois que nous souhaitons créer une cohorte avec une base de données de patients, il faut la déclarer à la CNIL. Théoriquement, elle est censée répondre en deux mois. D’après notre expérience actuelle, il faut parfois plus de huit mois pour obtenir une réponse. Tout simplement parce que ses membres sont débordés par les demandes, et qu’ils n’ont pas les moyens de faire face. De même auprès des comités de protection des personnes qui sont les comités d’éthique définis selon la loi relative à la protection des personnes dans la recherche biomédicale, dite Huriet-Sérusclat, de 1988, auxquels doit être soumise toute étude clinique, les délais d’attente se sont considérablement allongés.

Un autre point concerne la prudence des institutions. L’AP-HP a créé une entité locale située dans notre institut, qui s’occupe de la mise en place d’essais cliniques et de tous les aspects réglementaires pour Necker. Mais cette entité est doublée d’une organisation centrale : la délégation à la Recherche clinique, qui duplique l’action locale, ce qui conduit à perdre des mois et des mois pour chaque étude. Une espèce d’« État dans l’État » qui s’est progressivement créé.

L’idée initiale était bonne : mettre en place une structure de recherche clinique à l’Assistance publique pour inciter et organiser la recherche clinique : merveilleux ! Sauf que petit à petit se sont agrégées un grand nombre de personnes et de structures dont l’action est redondante par rapport à l’action locale. Cela rallonge les procédures et a un coût !

89Michel Wieviorka :

Quand vous décrivez la demande à laquelle vous répondez, c’est celle d’individus, de malades. Mais il existe des associations, des formes d’action collective, et dans vos domaines elles peuvent être très actives. Dans vos trois instituts, quelles sont les relations avec ce monde de l’action collective des malades, ou des familles de malades, ou des handicapés ?

90Alain Fischer :

Absolument. On a vu l’émergence de milieux associatifs des familles de malades et des malades eux-mêmes dans la médecine au cours des dix ou vingt dernières années. L’exemple le plus concret, le plus fort, se trouve dans le domaine du SIDA, mais c’est aussi fort dans le domaine des maladies génétiques. L’Association française contre les myopathies, l’AFM, joue un rôle très important. Elle est partenaire de notre institut, mais c’est un petit partenaire, j’y reviens dans un instant.

Et, parallèlement à l’AFM, il existe des centaines d’associations, du fait du caractère disparate des maladies génétiques, avec lesquelles nous sommes en relation, en partenariat dans la réflexion sur l’organisation des filières de soins, sur la façon d’organiser les soins et la recherche où elles sont très proactives, même si elles n’ont pas d’argent. Elles font tout ce qu’elles peuvent pour favoriser ces recherches. Dans l’ensemble, cela se passe bien, elles se réunissent chez nous en permanence.

Je reviens à l’AFM qui est la grande association dans ce domaine. C’est une expérience intéressante, à mon avis contrastée dans ses résultats. L’association a drainé beaucoup d’argent pour aider les malades, et développer la recherche. Elle a contribué à faire prendre conscience aux pouvoirs publics de la problématique de santé publique autour des maladies rares, qui représentent un très grand nombre d’individus handicapés et qui étaient, jusqu’à il y a peu, relativement oubliés. Cela a généré, par exemple, la mise en place d’un plan « maladies rares » il y a une dizaine d’années, dont l’effet a été très bénéfique sur l’organisation des filières de soins, pour que les personnes puissent rencontrer les médecins spécialistes.

On peut en revanche s’interroger sur la volonté de l’AFM de développer sa propre stratégie scientifique autour des maladies (myopathies…) qu’elle souhaite légitimement combattre. Le mécanisme de prise de décisions d’orientation stratégique peut s’en trouver affecté.

91Bertrand Fontaine :

Pour nous, pour les maladies du système nerveux, les associations sont très importantes. Évidemment, tout ce qui touche au cerveau est un sujet extrêmement sensible, et les associations sont importantes pour plusieurs raisons. D’abord, comme l’a dit Alain Fischer, elles sont importantes pour leur impact sur les politiques de soins, sur le lobbying concernant les politiques de santé, sur l’orientation des politiques de recherche. Les associations de patients sont par exemple présentes à l’Inserm, et aussi au sein de l’hôpital.

Mais il y a d’autres aspects. Par exemple, être en relation avec les associations nous a permis de résoudre un problème très délicat sur le plan éthique, à savoir de pouvoir travailler directement sur le cerveau. Évidemment, cela ne peut se passer qu’après la mort du patient. Cela veut dire qu’il faut organiser tout un circuit pour pouvoir prélever un cerveau, ce qui signifie pratiquer une autopsie, pouvoir la payer, donc trouver une source de financement, procéder sur le plan chirurgical de telle façon que la personne décédée ait une apparence appropriée pour les obsèques.

C’est un sujet éminemment sensible, et je pense que nous aurions eu beaucoup de mal à le traiter sans que les associations décident finalement de prendre en charge cette thématique. Des associations se sont groupées, concernées par plusieurs maladies neurologiques, pour former un consortium sous la forme d’un groupement d’intérêt économique qui réunit de l’argent pour financer cette activité et qui est impliqué à tous les stades, depuis le fait qu’une personne décide de donner son cerveau pour la recherche, le fait que son conjoint le décide aussi, parce que n’ayant pas la maladie, il va pouvoir servir de contrôle sur le plan médical.

Ce sont des décisions lourdes et importantes, pour lesquelles les associations nous accompagnent. Après, il faut considérer toute l’infrastructure pour la mise en place. Le rôle s’est un petit peu renversé, quand nous avons aidé ces associations. Récemment, comme nous avions du mal à consolider cette activité dans sa partie académique, la fondation, donc notre institut, a décidé de consolider un certain nombre de postes. Nous ne voyions pas comment nous pouvions ne pas le faire alors que les associations nous avaient déjà aidés à monter les choses. Et puis, il faut bien dire qu’aujourd’hui, les associations représentent un apport non négligeable d’argent pour la recherche, et parfois pour des recherches, des thématiques, des aspects logistiques de la recherche qui ne pourraient pas être financés dans le cadre d’appels d’offres.

92José-Alain Sahel :

Nous aussi, nous avons un partenariat important avec des associations nationales et internationales. Beaucoup d’associations internationales soutiennent et financent la recherche. Nous, nous n’avons pas réussi en ce qui concerne le prélèvement post-mortem parce que c’est encore plus compliqué, mais cela fait partie des possibilités futures.

Le partenariat avec les associations fait également partie de l’insertion sociale de nos recherches. Elles nous rappellent nos priorités communes. Elles sont un bon relais pour expliquer les avancées de la recherche, et demandeuses par rapport à cet aspect. Si le travail est bien fait par les associations de patients, en ne suscitant pas trop d’espoirs, en discutant les avancées et les difficultés, cela nous rend la vie beaucoup plus simple. Les associations ne sont pas très riches en général, donc leur soutien est plus symbolique qu’efficace, sauf l’AFM et les fondations américaines pour lesquelles c’est très différent.

93Michel Wieviorka :

Nous parlions du SIDA tout à l’heure. L’un des thèmes des mouvements dans ce domaine est l’accès aux médicaments, aux traitements, même s’ils n’ont pas passé tous les barrages réglementaires.

94José-Alain Sahel :

C’est très compliqué. Dans le domaine du SIDA, la situation est sans doute un peu particulière. Nous le vivons avec les essais cliniques sur des maladies incurables, dans des cas d’enfants qui perdent leur vision. Il y a une forte pression des parents qui demandent que leurs enfants soient pris en charge, et le temps nécessaire pour les essais cliniques ne permet pas de faire n’importe quoi.

Nous parlions des instances de régulation. Des parents contactent directement les agences, en disant : « Mais pourquoi cela prend-il autant de temps ? Vous ne pouvez pas faire pression sur les personnes pour que cela aille plus vite ? » Nous en sommes maintenant à discuter avec l’industrie, avec les agences, avec les familles, avec les associations.

Peut-être faudrait-il arriver à construire dans les années qui viennent, non seulement un discours, mais surtout une grammaire de la recherche médicale pour des maladies dramatiques sur lesquelles il y a des fortes attentes, mais où le temps pour la recherche est incompressible. Il faut arriver à faire comprendre que c’est l’intérêt général, même sur l’instant, et c’est très difficile pour les individus.

C’est quelque chose que nous pouvons essayer de faire avec les associations. Elles peuvent le comprendre. Certaines l’ont très bien compris. Dans les associations, il y a des présidents, des personnes qui ont une forme d’altruisme, qui ne sont pas directement intéressées elles-mêmes aux résultats, pensant que c’est trop tard pour elles ou pour leur famille. D’autres, en revanche, sont extrêmement interventionnistes, et il faut arriver à faire face à cette situation.

95Michel Wieviorka :

Pouvons-nous conclure cet échange ?

96Bertrand Fontaine :

J’aimerais que dans dix ou quinze ans nous soyons passés de la science à une notion un peu historique de ce qui s’est fait à l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Aujourd’hui, nous sommes beaucoup évalués sur des critères de publication dans des journaux scientifiques, de nombre de citations, etc. Pour ma part, ce n’est pas tellement de cela que je souhaite que les personnes se souviennent à propos de l’ICM. Je voudrais qu’ils disent : « À l’ICM, c’est là qu’a été faite telle découverte. » À l’image de l’université de Cambridge, considérée comme le lieu dans lequel a été créé le modèle de l’ADN. En fait, l’idée, c’est de dépasser un modèle simplement efficient, scientifique selon les indicateurs actuels, et vraiment de faire des découvertes qui soient transformantes.

97José-Alain Sahel :

Le but de tout ce que nous faisons jusqu’à présent est de parvenir à changer la vie des personnes. Quelques personnes, cela suffirait à notre satisfaction, mais plus il y en aura, mieux cela vaudra. Que cela contribue à un vrai progrès pour les personnes. Le reste, ce ne sont que des outils, des structures qui elles-mêmes peuvent devenir obsolètes à un moment donné, mais qui aujourd’hui sont naissantes.

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Notes

1 Leader mondial des verres correcteurs et inventeur du verre progressif Varilux.

2 Directeur général puis P-DG d’Essilor de 1991 à 2010.

3 Philosophe et médecin français du xxe siècle.

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Table des illustrations

Titre Sylvain Kerbourc’h, Socio et José-Alain Sahel, directeur de l’institut Imagine
URL http://socio.revues.org/docannexe/image/2290/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 164k
Titre José-Alain Sahel, directeur de l’institut Imagine et Bertrand Fontaine, directeur de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière
URL http://socio.revues.org/docannexe/image/2290/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 104k
Titre Michel Wieviorka, Socio et Alain Fischer, directeur de l’institut de la Vision
URL http://socio.revues.org/docannexe/image/2290/img-3.jpg
Fichier image/jpeg, 148k
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Pour citer cet article

Référence papier

Alain Fischer, Bertrand Fontaine, José-Alain Sahel, Michel Wieviorka et Sylvain Kerbourc’h, « Partir des malades, aboutir aux malades », Socio, 6 | 2016, 116-155.

Référence électronique

Alain Fischer, Bertrand Fontaine, José-Alain Sahel, Michel Wieviorka et Sylvain Kerbourc’h, « Partir des malades, aboutir aux malades », Socio [En ligne], 6 | 2016, mis en ligne le 11 mai 2016, consulté le 28 mars 2017. URL : http://socio.revues.org/2290 ; DOI : 10.4000/socio.2290

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Auteurs

Alain Fischer

Directeur de l’institut Imagine

Bertrand Fontaine

Directeur de l’institut du Cerveau et de la Moelle épinière

José-Alain Sahel

Directeur de l’institut de la Vision

Michel Wieviorka

pour Socio

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